Guillain Barré - vad är det?
Många vet nog inte riktigt. Kanske dags att berätta. Jag blir också lite fåordig när jag ska beskriva. Hur ska man förklara på ett bra sätt? En nervsjukdom.
Bakterier eller virus kan aktivera vävnadsupplösande ämnen i kroppen. Vid gbs "attackerar" dessa nerverna, och nervsignalerna når inte fram till musklerna. Därför tappar man reflexer, känsel och muskelstyrkan.
För att göra det enkelt, både för er och för mig, så citerar jag här ifrån http://www.gbssverige.com/:
Guillain-Barrés syndrom är en akut inflammatorisk sjukdom i perifera nerver, en så kallad inflammatorisk neuropati. Den kännetecknas av tilltagande svaghet i ben, händer och armar samt bortfall av känsel och reflexer.
Det typiska är att symtomen är symmetriska, båda benen och armarna drabbas likartat. Även ansiktsnerven kan angripas med en ensidig eller dubbelsidig ansiktsförlamning. Dessutom kan nervtrådar som kontrollerar de icke viljestyrda funktionerna i kroppen, som till exempel hjärtrytm och blodtryck, drabbas.
Andningsmusklerna påverkas i varierande grad. I 20-30 procent av fallen kan respiratorvård bli nödvändig.
Trots modern behandling avlider cirka fem procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp.
Kulmen i sjukdomsprocessen nås i de flesta fall efter två till fyra veckor. I svåra fall kan patienten bli helt förlamad under en period.
GBS är den vanligaste sjukdomen i perifera nervsystemet, som kan ge neurologiskt betingade
muskelförlamningar.
Det är vanliga infektioner i halsen, luftrören, magen eller urinvägarna, som kan föregå GBS. De första symtomenkan uppträda efter en till sex veckor efter det att infektionen har börjat.
[...]
En bakterie som ofta nämns som en risk är campylobacter jejuni, som normalt finns i mag- tarmkanalen, men som ibland kan ge diarré via till exempel kyckling. Bland misstänkta virus finns herpesviruset Epstein-Barr, adenovirus som ger infektioner i övre luftvägarna, HIV-virus och hepatit B-virus.
Andra GBS-utlösande faktorer är infektion med Mykoplasma som orsakar luftvägsinfektioner, klamydia, vissa streptokocker samt cancersjukdomen Hodgkins lymfom.
(http://www.gbssverige.com/)
0,00001% - får GBS varje år. Det är alltså 1 på 100 000.
2,4-6,4% - avlider
15-20% - behöver andningshjälp med respirator
15-30% - som ligger i respirator med gbs överlever inte
15% - har kvar något handikapp
80% - blir helt symtomsfria
3% - får återfall av gbs
Hur många liv har man?
änglavakt
Bakterier eller virus kan aktivera vävnadsupplösande ämnen i kroppen. Vid gbs "attackerar" dessa nerverna, och nervsignalerna når inte fram till musklerna. Därför tappar man reflexer, känsel och muskelstyrkan.
För att göra det enkelt, både för er och för mig, så citerar jag här ifrån http://www.gbssverige.com/:
Guillain-Barrés syndrom är en akut inflammatorisk sjukdom i perifera nerver, en så kallad inflammatorisk neuropati. Den kännetecknas av tilltagande svaghet i ben, händer och armar samt bortfall av känsel och reflexer.
Det typiska är att symtomen är symmetriska, båda benen och armarna drabbas likartat. Även ansiktsnerven kan angripas med en ensidig eller dubbelsidig ansiktsförlamning. Dessutom kan nervtrådar som kontrollerar de icke viljestyrda funktionerna i kroppen, som till exempel hjärtrytm och blodtryck, drabbas.
Andningsmusklerna påverkas i varierande grad. I 20-30 procent av fallen kan respiratorvård bli nödvändig.
Trots modern behandling avlider cirka fem procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp.
Kulmen i sjukdomsprocessen nås i de flesta fall efter två till fyra veckor. I svåra fall kan patienten bli helt förlamad under en period.
GBS är den vanligaste sjukdomen i perifera nervsystemet, som kan ge neurologiskt betingade
muskelförlamningar.
Det är vanliga infektioner i halsen, luftrören, magen eller urinvägarna, som kan föregå GBS. De första symtomenkan uppträda efter en till sex veckor efter det att infektionen har börjat.
[...]
En bakterie som ofta nämns som en risk är campylobacter jejuni, som normalt finns i mag- tarmkanalen, men som ibland kan ge diarré via till exempel kyckling. Bland misstänkta virus finns herpesviruset Epstein-Barr, adenovirus som ger infektioner i övre luftvägarna, HIV-virus och hepatit B-virus.
Andra GBS-utlösande faktorer är infektion med Mykoplasma som orsakar luftvägsinfektioner, klamydia, vissa streptokocker samt cancersjukdomen Hodgkins lymfom.
(http://www.gbssverige.com/)
0,00001% - får GBS varje år. Det är alltså 1 på 100 000.
2,4-6,4% - avlider
15-20% - behöver andningshjälp med respirator
15-30% - som ligger i respirator med gbs överlever inte
15% - har kvar något handikapp
80% - blir helt symtomsfria
3% - får återfall av gbs
Hur många liv har man?
änglavakt
åtta.
Nya ansikten, nya värden på mediciner. Jag försökte vara delaktig i ökning samt nedtrappning av de doser medicin jag fick. Motorsprutorna gick kontinuerligt, pep, och byttes ut mot nya. Med enkla knapptryck ändrades intaget milliliter per timme. Infunderar.
Man läser ganska ofta att de undertecknade personal har lärt sig att se på dina läppar. Pektavlan omnäms titt som tätt. En tavla med bokstäver. De följer raderna av vita bokstäver med ett finger, sakta, och man gör en signal när man är på rätt bokstav. Hur personalen hanterar den jävulska tavlan skiljer sig, vissa fixar det smidigt, medan andra hakar upp sig på bokstäverna. Enligt mig så var det lätt att förstå vad jag ville, men de som såg mig utifrån förstod nästan ingenting. Man kan bli galen för mindre. Jag vet speciellt en personal, oj vad jag avskydde dennes långsamhet.
N u t a r v i d e t l u u u u n g t J o s e f i n. . .
Metodiskt och lugnt, det tog 7 minuter att få fram ett ord. Varje bokstav skrevs ner på papper, det blev ungefär som hänga gubben. Och av det ordet som kom fram kunde denne ändå inte tänka ut min vilja. Jag ville inte bokstavera fram mina ord på en pektavla. Jag ville inte vara metodisk, då struntade jag hellre i det.
Men hur ska man göra? En patient i respirator som inte kan prata. En annan personal löste det smidigt genom att säga: Om du vill ligga åt vänster, så blinka med vänster öga nu, och om du vill ligga åt höger, så blinka med höger öga.
Lättare sagt än gjort. Jag kan bara blinka med vänster. Och gissa vad, vänster blev det håll de lade mig åt den gången.
Man läser ganska ofta att de undertecknade personal har lärt sig att se på dina läppar. Pektavlan omnäms titt som tätt. En tavla med bokstäver. De följer raderna av vita bokstäver med ett finger, sakta, och man gör en signal när man är på rätt bokstav. Hur personalen hanterar den jävulska tavlan skiljer sig, vissa fixar det smidigt, medan andra hakar upp sig på bokstäverna. Enligt mig så var det lätt att förstå vad jag ville, men de som såg mig utifrån förstod nästan ingenting. Man kan bli galen för mindre. Jag vet speciellt en personal, oj vad jag avskydde dennes långsamhet.
N u t a r v i d e t l u u u u n g t J o s e f i n. . .
Metodiskt och lugnt, det tog 7 minuter att få fram ett ord. Varje bokstav skrevs ner på papper, det blev ungefär som hänga gubben. Och av det ordet som kom fram kunde denne ändå inte tänka ut min vilja. Jag ville inte bokstavera fram mina ord på en pektavla. Jag ville inte vara metodisk, då struntade jag hellre i det.
Men hur ska man göra? En patient i respirator som inte kan prata. En annan personal löste det smidigt genom att säga: Om du vill ligga åt vänster, så blinka med vänster öga nu, och om du vill ligga åt höger, så blinka med höger öga.
Lättare sagt än gjort. Jag kan bara blinka med vänster. Och gissa vad, vänster blev det håll de lade mig åt den gången.
Guillain&Barré.
Från rosenröda kinder
och glimmande läppar
En centimeter ifrån förvandling
Guillain penslade svarta ringa runt mina ögon
när Barré satte tyngder på luften
Diffuserade människor
och sekunder i slow-motion
Liv och rörelse inuti
Död och tom utanpå
Livet passerade där utanför, men inne
blickstilla, precis som på kort
Endast medicinernas sakta rörelse
genom slangar och in i vener
gjorde bilderna oskarpa
Mardröm eller verklighet
och vice versa
med ett är-lika-med i mellan
Att sova i skräck
eller vara vaken i rädlsa
Hur mäter man det värsta
I kubikmeter eller decibel?
och glimmande läppar
En centimeter ifrån förvandling
Guillain penslade svarta ringa runt mina ögon
när Barré satte tyngder på luften
Diffuserade människor
och sekunder i slow-motion
Liv och rörelse inuti
Död och tom utanpå
Livet passerade där utanför, men inne
blickstilla, precis som på kort
Endast medicinernas sakta rörelse
genom slangar och in i vener
gjorde bilderna oskarpa
Mardröm eller verklighet
och vice versa
med ett är-lika-med i mellan
Att sova i skräck
eller vara vaken i rädlsa
Hur mäter man det värsta
I kubikmeter eller decibel?
sju.
Värre, värre och värre. När det var som värst vet jag inte, går det att mäta? Hur mycket värre kan det i denna sjukdom bli, än då man tappat allt?
I början tjatades det mycket om att jag skulle sysselsättas för att få tiden att gå. Radio, TV - ja, vad som helst. Men jag orkade inte. Jag orkade inte vila ögonen på TVn, jag orkade inte höra ljudet från radion. Allting var oljud, och det som rörde sig kunde jag inte sätta i sammahang. Jag ville sova, och helst av allt ville jag bli mig själv.
Den 16 september (anm. efter 12 dagar)
Inatt har varit lättare att förstå vad du säger, vi hoppas att det skall börja vända nu.
Samma dag tänkte de byta ut sonden, mot en grövre. (anm. sond=slang ner i näsan för "mat") Jag minns min förtvivlan. Inte mer helvete. Men idag förstår jag syftet på ett helt annat sätt. Jag hade kräkts mycket. Skulle det komma ner i lungorna fanns risken för lunginflamation.
Man informerar inte om riskerna på samma sätt för den som ligger svårt sjuk. Det ska man heller inte göra. Men en lunginflamation, i rollen som svårt sjuk, skulle möjligen inte följa samma mönster som för en frisk människa. Det osar dödsorsak.
Jag fick sondmat, men jag kräktes ofta utav det. Jag fick också dropp. På åtta dagar hade jag ingenting i munnen, men denna fredag (16/9) bad jag om äppeljuice. Det var ett stort steg.
Två dagar senare vände det. Kurvan började luta sig uppåt.
Du visade mig dina skrattgropar [...] och din mimik ÄR bättre.
Det var bara 27 dagar kvar. Tjugosju dagar kvar till hemmalukten. Men vägen dit var hindersbetonad med djupa gropar.
I början tjatades det mycket om att jag skulle sysselsättas för att få tiden att gå. Radio, TV - ja, vad som helst. Men jag orkade inte. Jag orkade inte vila ögonen på TVn, jag orkade inte höra ljudet från radion. Allting var oljud, och det som rörde sig kunde jag inte sätta i sammahang. Jag ville sova, och helst av allt ville jag bli mig själv.
Den 16 september (anm. efter 12 dagar)
Inatt har varit lättare att förstå vad du säger, vi hoppas att det skall börja vända nu.
Samma dag tänkte de byta ut sonden, mot en grövre. (anm. sond=slang ner i näsan för "mat") Jag minns min förtvivlan. Inte mer helvete. Men idag förstår jag syftet på ett helt annat sätt. Jag hade kräkts mycket. Skulle det komma ner i lungorna fanns risken för lunginflamation.
Man informerar inte om riskerna på samma sätt för den som ligger svårt sjuk. Det ska man heller inte göra. Men en lunginflamation, i rollen som svårt sjuk, skulle möjligen inte följa samma mönster som för en frisk människa. Det osar dödsorsak.
Jag fick sondmat, men jag kräktes ofta utav det. Jag fick också dropp. På åtta dagar hade jag ingenting i munnen, men denna fredag (16/9) bad jag om äppeljuice. Det var ett stort steg.
Två dagar senare vände det. Kurvan började luta sig uppåt.
Du visade mig dina skrattgropar [...] och din mimik ÄR bättre.
Det var bara 27 dagar kvar. Tjugosju dagar kvar till hemmalukten. Men vägen dit var hindersbetonad med djupa gropar.
dagbok.
Kära dagbok.
Varje dag är lång, och jag försöker minnas vad som händer. Men den ena händelsen förgås av den andra. Jag kan inte rå för att jag inte minns.
Jag visste, eftersom att dem så väl hade upplyst mig, att jag skulle glömma. Jag skulle inte orka minnas, och jag skulle omedvetet sudda ut händelser. Det fanns inte plats åt alla intryck, och bortsorteringen kunde jag inte styra.
Det är skrivet förut, men jag vet inte vilka minnen som är mina. Och tanken på det knivhugger mig. Är allt ens sant? Man vet nu mer att patienter som vårdats på intensiven har mer eller mindre overkliga upplevelser. [...] Patienten kan alltså vara helt övertygad om att händelsen har hänt på riktigt eller händer på riktigt.
Ett inferno av tankar, likt en orkan i huvudet. Jag vill minnas allting. Jag vill minnas alla människor.
En svart bok, med röda hörn. Jag kunde inte skriva ner vad som hände, så därför gjorde andra det åt mig. Det blev en helfylld bok, med början av en återblick, redan från lördagen den 3dje september (dagen innan), till den 5 november, där jag själv har avslutat boken.
Varje "inlägg" är undertecknat av någon sköterska, läkare eller någon ur min familj. Men jag skäms över att inte kunna sätta ansikten på alla de namn som står skrivna med olika handstilar. Dem var faktiskt en stor del av min värld, dem satte ord på händelser som jag annars inte skulle kunna återgå till, eller ens placera på ett datum.
Bilderna i boken kan användas i en skräckfilm. Ett hugg i hjärtat som så sårbart smälter den frysta isbiten bakom mina ögon. Hjälplösa tårar över att det faktiskt är sant, bilderna bekräftar. Under fem veckor såg jag mig inte i spegeln. För jag var inte jag, och jag ville inte ha bekräftelsen på att allt faktiskt var verklighet. Fast i slangar och apparater, avmagrad med ångestfyllda ögon. Det var jag, Josefin, som låg där.
Här om veckan var jag tillbaks på intensiven och pratade om dagboken. Några danska sjuksköterskor ville träffa patienter och höra om dagbokens betydelse. Jag är tacksam över att den skrevs, för det har betytt så otroligt mycket. Och jag är glad att jag har vårdats i Sverige. I Danmark får de inte skriva dagbok, det är mot reglerna, och man har inte tid. Inte tid att ge tillbaka en bit ur en människas liv, som suddats ur dess hjärna av alla pipande apparater och slangar. Att ta bilder av patienten är tabu. Där går man också efter policyn att inte söva. Patienter ligger med en tub ner i halsen, vakna. Och med mina erfarenheter, så är det inte mänskligt.
Varje dag är lång, och jag försöker minnas vad som händer. Men den ena händelsen förgås av den andra. Jag kan inte rå för att jag inte minns.
Jag visste, eftersom att dem så väl hade upplyst mig, att jag skulle glömma. Jag skulle inte orka minnas, och jag skulle omedvetet sudda ut händelser. Det fanns inte plats åt alla intryck, och bortsorteringen kunde jag inte styra.
Det är skrivet förut, men jag vet inte vilka minnen som är mina. Och tanken på det knivhugger mig. Är allt ens sant? Man vet nu mer att patienter som vårdats på intensiven har mer eller mindre overkliga upplevelser. [...] Patienten kan alltså vara helt övertygad om att händelsen har hänt på riktigt eller händer på riktigt.
Ett inferno av tankar, likt en orkan i huvudet. Jag vill minnas allting. Jag vill minnas alla människor.
En svart bok, med röda hörn. Jag kunde inte skriva ner vad som hände, så därför gjorde andra det åt mig. Det blev en helfylld bok, med början av en återblick, redan från lördagen den 3dje september (dagen innan), till den 5 november, där jag själv har avslutat boken.
Varje "inlägg" är undertecknat av någon sköterska, läkare eller någon ur min familj. Men jag skäms över att inte kunna sätta ansikten på alla de namn som står skrivna med olika handstilar. Dem var faktiskt en stor del av min värld, dem satte ord på händelser som jag annars inte skulle kunna återgå till, eller ens placera på ett datum.
Bilderna i boken kan användas i en skräckfilm. Ett hugg i hjärtat som så sårbart smälter den frysta isbiten bakom mina ögon. Hjälplösa tårar över att det faktiskt är sant, bilderna bekräftar. Under fem veckor såg jag mig inte i spegeln. För jag var inte jag, och jag ville inte ha bekräftelsen på att allt faktiskt var verklighet. Fast i slangar och apparater, avmagrad med ångestfyllda ögon. Det var jag, Josefin, som låg där.
Här om veckan var jag tillbaks på intensiven och pratade om dagboken. Några danska sjuksköterskor ville träffa patienter och höra om dagbokens betydelse. Jag är tacksam över att den skrevs, för det har betytt så otroligt mycket. Och jag är glad att jag har vårdats i Sverige. I Danmark får de inte skriva dagbok, det är mot reglerna, och man har inte tid. Inte tid att ge tillbaka en bit ur en människas liv, som suddats ur dess hjärna av alla pipande apparater och slangar. Att ta bilder av patienten är tabu. Där går man också efter policyn att inte söva. Patienter ligger med en tub ner i halsen, vakna. Och med mina erfarenheter, så är det inte mänskligt.