tretton.
Jag duschade varannan dag, ungefär. Ofta tyckte jag bara att det var en pina, det var jobbigt och obekvämt. Helt utelämnad ligger man där i sängen, och rullas upp på ett slags "lakan" där kanter fälls upp. Men man vänjer sig ganska fort.
Det var så jobbigt att jag ville ha det gjort så fort som möjligt. Alla vändningar smärtade, och vattnet som dunstade från min kropp kylde. Att använda både shampo och balsam var alldeles för tidskrävande för mig som bara låg där, varje minut var en timme. Och jag minns så väl när jag bokstaverade på bokstavstavlan för mamma att jag ville ha ett kombinerat shampo/balsam, ett så kallat 2in1. Hon förstod inte. Men vilken lättnad sen när jag fick det.
Järnmedicinen som jag hade fått i tablettform (krossad, utspädd och nerpressad i sonden) sattes istället in i droppet. För att bespara magen. Och det var en konstig känsla när järnet sakta sipprade in genom mina vener, en smak utav blod och lakrits spred sig i munnen. Men det var bättre så, för varje vätska ner genom näsan kittlades obehagligt och frammanade kräkkänslor.
Det var så jobbigt att jag ville ha det gjort så fort som möjligt. Alla vändningar smärtade, och vattnet som dunstade från min kropp kylde. Att använda både shampo och balsam var alldeles för tidskrävande för mig som bara låg där, varje minut var en timme. Och jag minns så väl när jag bokstaverade på bokstavstavlan för mamma att jag ville ha ett kombinerat shampo/balsam, ett så kallat 2in1. Hon förstod inte. Men vilken lättnad sen när jag fick det.
Järnmedicinen som jag hade fått i tablettform (krossad, utspädd och nerpressad i sonden) sattes istället in i droppet. För att bespara magen. Och det var en konstig känsla när järnet sakta sipprade in genom mina vener, en smak utav blod och lakrits spred sig i munnen. Men det var bättre så, för varje vätska ner genom näsan kittlades obehagligt och frammanade kräkkänslor.
drabbade.
Ibland går jag in och läser på ett brittiskt forum för GBS. Jag har själv skrivit där några gånger, och fått ganska bra respons. Men människorna där är medelålders. Jag hittade en kille, som var något år yngre än vad jag är, ifrån Spanien (eller någonting i den stilen). Men det klaffade inte heller där, han hade varit runt 5 år när han drabbades utav sjukdomen.
Det är svårt att berätta, då det faktiskt är så väldigt svårt att sätta ord på alla dessa händelser och känslor. Jag vet inte vad jag förmedlar över den här bloggen riktigt, men jag önskar att det medför en gnutta förståelse och insikt. Jag har hela tiden önskat att jag haft någon att dela allt med, någon som varit på samma ställe som jag.
1 på 100 000. Jag var Norrköpings förra års offer. Idag hörde jag om en ung kvinna. Hur mår hon? Hur upplever hon det? Hur lång tid kommer det att ta för henne? Jag vet att hon är en kämpe, oavsett. Men fastän jag ingenting vet, så tänker jag ändå på henne. Ganska mycket.
Det är svårt att berätta, då det faktiskt är så väldigt svårt att sätta ord på alla dessa händelser och känslor. Jag vet inte vad jag förmedlar över den här bloggen riktigt, men jag önskar att det medför en gnutta förståelse och insikt. Jag har hela tiden önskat att jag haft någon att dela allt med, någon som varit på samma ställe som jag.
1 på 100 000. Jag var Norrköpings förra års offer. Idag hörde jag om en ung kvinna. Hur mår hon? Hur upplever hon det? Hur lång tid kommer det att ta för henne? Jag vet att hon är en kämpe, oavsett. Men fastän jag ingenting vet, så tänker jag ändå på henne. Ganska mycket.