tolv.

Den 23/9 titulerades som ledsenkväll och dagen som följde namngavs ledsendag.

A
och A var där. Vi kollade på Idol, som vanligt på fredagskvällarna. Och ofta fick jag sällskap av trevlig nattpersonal som inte gärna ville missa det heller. Den ledsenkvällen blev nog ganska bra i slutet ändå, för jag hade bra sällskap.

Det fanns en slags policy. De ville inte att jag skulle få min sömntablett och somna alldeles för tidigt. Då fanns alltid risken för att jag skulle vakna, som jag alltid gjorde, någongång mellan 1 och 3. Egentligen brukade jag vilja sova vid 21. För då var jag trött på att vara vaken. Men fredagarna var alltid annorlunda. Då var det både Idol och Hey Baberiba på TV. Då gick det an. Då behövde jag inte sova förrän runt 23. Men egentligen spelade det inte så stor roll, för jag vaknade ändå runt 3.

Ledsendagen var därimot inget vidare. Jag ville varken duscha eller komma upp. Jag hade ont, och jag var besviken på att det inte hände någonting. Mitt järnvärde var jättelågt, och det sattes in järnmedicin. Egentligen var nog varje dag en ledsendag. Vem skulle inte tåras i ögonen i en sådan situation?

körkort.

När jag kom hem från sjukhuset var jag rädd. Tänk om det skulle komma tillbaka, eller än värre; tänk om jag skulle råka ut för en bilolycka, och bli förlamad. Jag fick någon slags liten fobi för att åka bil.

Men nu är det jag själv som är ute på vägarna. I fredags, den 14 juli 2006, fick jag mitt körkort. Och vilken frihet det är. Ungefär som den dagen då jag helt kopplades bort från respiratorn, för alltid. Obunden och fri.

elva.

För några dagar sedan var jag och min syster ute på en promenad. Vi kom in på sommarvädret, och det ledde vidare till förra årets sensommar. Den varade länge utanför mitt fönster på tredje våningen. Men vilken tur att jag inte drabbades utav sjukdomen tidigare, mitt i sommaren. Det hade nog förvärrat det mesta, och visst hade människor inte lagt märke till att jag försvann på samma sätt.

Det hade nästan gått tre veckor. Den 21 september ringde min mamma till Elin. Nog hade hon undrat vart jag hållit hus, varför det inte gick att få tag i mig, och varför ingen svarade hemma hos oss. Jag kan inte föreställa mig, eller beskriva oron och känslan. Men varje gång jag hör om mina närmsta vänners reaktioner och tankar blir jag lika fylld utav tåriga ögon och blomstrande lycka. Tänk vilka vänner jag har!

Hur hade det fungerat utan att få höra någonting utifrån? Om saknad och oro. En hel vägg tapetserades med alla möjlga vykort, kort och saker. En stärkande vägg. En vägg som berättade om att människor tänkte på mig. Det var otroligt viktigt.





vårdcentralen.

I Tisdags skärde jag mig i fingret när jag skulle skära bröd. Det blev ganska djupt, och gjorde förbannat ont. Igår ringde jag till sjukvårdsupplysningen, för det hade svullnat endel, och börjat vara så smått. Usch. Jag fick en tid på Hageby vårdcentral, så de kunde titta på det.

Jag gick dit. Men vilken skillnad. Jag kände mig så otroligt mesig. Där satt jag och tittade på den soffan där jag låg den 4 september. Vad liten den var. Precis som jag hade varit, väldigt liten och svag. Jag satt där med fingret tejpat. Gud vad fånig jag kände mig.

Ibland behöver man väl hjälp, även för små saker. Men jag kan inte rå för att jag ville springa därifrån och skämmas. Det är som han som sökte akut hjälp för en finne. Hur allvarligt kan det bli.

Hur som helst så fick jag pencillin. Så det var väl bra att jag gick dit.

Jag undrar vad alla de som satt i väntrummet den där dagen tänkte när dem såg mig. För visst undrar man vad som har hänt med människorna där. Det stela väntrummet, där alla sitter som uppstoppade och väntar på att ens namn ska ropas upp. En blek liten tjej, så otroligt svag. Nej, ingen visste vad som väntade.

overklig.

Overklig upplevelse. Någonting man tror har hänt, man är övertygad. Tillslut visar det sig, att det är inte alls varit så. Händelser man stått i centrum av har aldrig existerat på riktigt. Känslor man kännt har bara varit på låtsas. Och i slutänden skämms man, skämms för den ilska man lagt på människor, irritationen för ingenting.

Jag hade ont i örat, eller rättare sagt bakom örat. Visst kunde det varit örhängena som skavde, så dessa togs bort. Men det fortsatte att göra ont.

Är ni säkra på att ni har tagit bort alla örhängen?
Jodå, det var dem. Alla örhängen på höger öra var borta. Men det fortsatte att trycka, och det gjorde riktigt ont. Jag litade inte på dem, de hade säkert glömt örhänget längst upp, vid brosket.

För att övertyga mig visade dem mig den lilla medicinburken med örhängena i. Jag tittade extra noga efter den örhängesring som suttit högst upp. När jag såg den ligga där i burken blev jag lättad. Alla örhängen var borta, vad skönt.

När vi flyttade ner från IVA, till barnavdelningen, blev det ganska mycket packning. Man rotar sig ganska fort i ett sådant sjukhusrum. Burken med örhängen hade legat på bordet hela tiden, och även den följde såklart med ner i en påse. Och det var först då det slog mig. Det låg ingen ring i den där burken. Och jag hade inte ens ett hål uppe i det högra örat. Både hålet och örhänget var kvar i vänster öra.

Men jag var övertygad. I burken hade det legat en liten silverring. En silverring som fått mig att slappna av, och sluta oroa mig över att sköterskorna hade missat något. En osynlig silverring.

fantom.

Fantomkänslor.
Människor med amputerade ben och armar får det ofta. En känsla av att det t.ex. kliar i benet (som för övrigt inte finns kvar.) Känsor i någonting som inte existerar.

Det tog två veckor innan allting började vända. Två veckor innan jag så smått började klättra upp ur fallgropen. Jag vet inte hur lång tid det tog innan jag inte längre kunde röra fingrarna. Jag har faktiskt ingen aning. För enligt mig själv, så kunde jag röra på dem hela tiden. Det var först när jag blev halvliggandes upp i sängen, och kunde se mina händer, som jag upptäckte att de faktiskt låg alldeles blickstilla, även när jag rörde på dem.

För att inte stelna till i lederna låg jag och vickade på fingrarna så fort jag fick tillfälle. Till vilken egentlig nytta, när fingrarna ändå inte rörde sig? Konstig känsla.

I förra inlägget skrev jag om en dröm. En nog så verklig, där drömmen följde med i vaket tillstånd. En annan dröm etsade sig till och med in i min kropp.

Det var terrordåd i Norrköping. Kaos. Det sprängdes utanför mitt fönster. Jag visste att vi var tvugna att fly, det var alldeles för farligt att stanna kvar. Helt plötsligt befann jag mig i en spårvagn, i ett säte långt bak. Jag träffade någon där, någon som jag kände. Det hände någonting med några skor, det minns jag, men jag vet inte vad det var. Spårvagnen krockade och alla säten bucklades till. Jag hamnade i kläm, men lyckades ta mig loss.

Vi skulle bli evakuerade till London. När vi stod någonstans i England och väntade på en dubbeldäckare som skulle ta oss vidare vet jag att mamma sa att hon var tvungen att återvända till Sverige för att fixa några ärenden. Men det var befängt, det var jättefarligt. Och ärendena hon skulle göra var oviktiga, det gjorde mig rädd.

Biljetterna vi hade för att åka med bussen i England var små och fyrkantiga. Ungefär som minneskort till kameran, kanske 3x3 cm stora. Biljetten var viktig, utan den skulle vi inte kunna komma vidare, och jag höll i den hårt. Jag vaknade upp ur drömmen när jag hade gått in i bussen och slagit mig ner på ett säte.

Men fastän jag var vaken, och visste att jag just hade drömt, så låg jag fortfarande och höll om biljetten. Fingrarna kramade om någonting. Hur mycket jag än försökte att räta ut fingrarna och släppa det jag höll i, så gick det inte. Egentligen kunde jag inte räta på fingrarna i det stadiet, även fast jag hade känslan utav det. Jag hade också känslan av att jag kunde ligga och känna på biljetten, snurra runt den mellan fingrarna, men inte släppa taget om den.

Nattsköterskorna kom och sträckte på mina fingrar, och först då lossade känslan. Först då förstod jag på riktigt att det faktiskt inte var någonting jag höll i. Det var bara en känsla. En känsla av någonting som inte fanns.

drömmar.

Mardrömmar och rubbad verklighetsuppfattning.

Det senaste är nog lätt att stryka ett streck över. Rubbad verklighetsuppfattning. Jag var ju fortfarande människa, och nog kunde jag skilja på rätt och fel. Verklighet och dröm. Men egentligen är det nog inte så konstigt, i den miljön, att man formar sin egen verklighet. Hur ska man annars överleva?

Många av de mardrömmar som jag vaknade av på nätterna har jag förträngt. Jag blev medicinerad för att minska på drömmarna, som kom som ett tillskott på vissa andra mediciner. Men det finns tre drömmar som jag kommer ihåg. De var så intensiva. Jag skulle vilja berätta om känslan, drömmen satt i hela kroppen, men jag vet inte hur jag ska göra. Hur jag ska kunna förmedla den starka känslan som drömmarna gav mig, den oerhört kraftiga uppfattningen om vad som hände. Jag får nog sätta ett "är-lika-med" mellan Mardrömmar och Rubbad verklighetsuppfattning.

I vilken tidsordning drömmarna kommer vet jag inte. När jag var som hårdast drabbad av förlamningen kunde jag inte dela med mig av mina drömmar och känslor. Utav den anledningen har jag glömt det mesta därifrån. Kanske lika bra. Jag var instängd med mig själv.

Jag vet att jag precis hade somnat. En läkare, ganska kraftig och med mörkt hår, kom in i mitt rum, följd av ganska många sköterskor. Han var grönklädd, precis som läkarna är uppe på Intensiven. Av någon anledning blev jad rädd, en rädsla som satte sig djupt i maggropen. Vi ska sätta in det, och det. Vi ska göra det, och det. Ett rabblande utav mediciner och handlingar de skulle utföra på mig. På händerna hade han ett par röda plasthandskar som nådde upp över armbågarna. Från fotänden började han krypa och böja sig över mig, men händerna i ett strypgrepp, samtidigt som han berättade om alla mediciner. Hans ögon glimmade utav ovänlighet. Men jag kunde inte röra mig, för precis som i verkliga livet, så var jag fast i min egen kropp.

Jag hörde hur det gick någon bakom huvudänden på sängen, och en undersköterska kom fram.
Vad är det ni ska göra med mig egentligen?
Men hon såg mest förbryllad ut. Göra? Nej, dem skulle inte göra någonting.

Det hade bara varit en dröm. En dröm som jag tog med mig i vaket tillstånd. Jag ursäktade mig, det hade bara varit en dröm. En dröm.

Men jag vågade inte blunda. Så fort jag var nära på att somna igen, såg jag alla sköterskor ståendes vid fotändan av min säng.

avklarat.

I torsdags, den 8/6 2006. Studenten.

Vilken dag att minnas. Jag är så oerhört glad att jag klarade mig dit. Hela studentveckan, oj säger jag. Så roligt.

Jag kommer så väl ihåg den ihåliga känslan utav tanken på att jag kanske inte skulle kunna ta studenten. Jag missade mössprovningen, jag missade allt prat runt-i-kring det. Men vad gör det. Hoppet dog aldrig riktigt.

Och nu då. Det är bara 10 veckors praktik som återstår i höst. På folkbladet, och förhoppningsvis uppe i Stockholm på SVT. Hoppas jag på det, så förde det dåliga faktiskt med sig någonting väldigt betydelsefullt!

Tack Elisabeth för att du dök upp i torsdags, och tack ni andra från IVA! JAG KLARADE DET!!!

student.

Jag trodde faktiskt aldrig att jag skulle ta mig hit. Studentveckan har börjat, det var mösspåtagning idag.

Så långt har jag tagit mig. Men ändå är det så kort väg tillbaka. Till minnet. Minnet av när jag faktiskt låg där i sjukhussängen och aldrig trodde att studenten skulle bli min. Tillbaka till den fjärde september, som var den sista festligheten på flera månader.

Det stockar sig i halsen. Det är först nu, när jag upplever samma sak igen, som jag börjar tänka tillbaka. Tänk om jag skulle falla ner i sängen nu när jag går och lägger mig. Tänk om jag inte skulle kunna stödja. Jag har aldrig känt mig orolig över att det ska hända igen, men tänk om.

Sex dagar kvar till studenten. 16.00.
Någonting som jag längtade efter. Någonting som jag oroade och grät mycket över.
Och nu är det här.

debutdag.

Rullstolen, den specialbeställda, blev invigd en torsdagseftermiddag. I samband med det gjorde jag också min debut i att förflyttas med lift.

Ett jättegrönt skynke som slöts om min kropp och spändes fast i en lift i taket. Sakta hissades jag uppåt, och min taniga, sladdriga lilla kropp trycktes ihop. Det gjorde fruktansvärt ont. Ostyrig hängde min kropp som en påse mjöl. Men alla som stod brevid tyckte att det gick bra.

När jag sedan kom över till stolen fortsatte smärtorna. En rastlöshet av det onda fick mig att vilja tillbaka till sängen. Jag sjönk ihop, just på grund av att jag saknade muskler. Detta slet oerhört mycket i kroppen, en obeskrivlig smärta.

Det hände mycket denna dag. För det blev även första gången med andningsträning. Respiratorn ställdes om, och jag fick dra alla andetag själv. Missade jag att andas, så pep det, och respiratorn hjälpte till. Men visst var det tugnt. Jag var tvungen att tänka på varje andetag, för det gick inte av gammal vana.

På kvällen ställdes respiratorn om igen, för så fort jag somnade, glömde jag bort att andas. Respiratorn pep, och jag vaknade. En väckarklocka.

minnen.

Jag hade just min tionde körlektion. Påväg hem insåg jag hur fort tiden har gått. Om lite mer än en vecka har det gått 9 månader sedan jag lades in på sjukhus. Den längsta parentesen i mitt liv.

Jag minns all sjukvårdspersonal lika klart idag, som jag gjorde för flera månader sedan. Men hur många skulle egentligen uppfatta att det var jag, om jag kom och ringde på dörrtelefonen? Det var faktiskt länge sedan nu, längre än vad det känns som.

Minnen varar inte för evigt. De ersätts med nya, mer aktuella händelser. Jag vet en gammal man, han kan inte säga om klockan är fem på morgonen, eller fem på kvällen. Han minns inte om han ätit frukost eller inte. Och ibland glömmer han bort, att den människa som han stått så fruktansvärt nära större delen utav sitt 90-åriga liv, inte längre finns vid hans sida. Vart tar dessa minnen vägen?

Ibland sollar vi bort oväsentliga händelser. Alltför väl det. Mina intryck sorterades snabbt bort ifrån hjärnan uppe på intensiven. Men jag minns en stor del utav min personal.

Jag tar av mig hatten för er. Min externa sjukhusfamilj.

blödning.

Det blödde från halsen. Enligt mina visioner så blödde det mycket. De förr så vita trackförbanden byttes ut när dem var  fulltäckta utav det röda. Det kändes som alltför ofta. Remmen som slingrade sig runt halsen för att hålla allting på plats blev genomsur. Den drogs också av och byttes. Drogs längs nacken, kall och blodig.

Jag duschade varannan dag. Och jag minns att jag hade blod kvar i håret ganska länge. Minst två duschomgångar.

Men enligt sköterskorna var det inte så farligt. Det blödde inte så mycket. Kanske gjorde det inte heller, och jag försökte att lita på det. Men obehaget spred sig i kroppen varje gång de bytte trackförband, och när jag såg det genomsura, blodröda örngottet. Halsdoktorn kom först tolv timmar senare, då detta inträffade på natten. Blödningen stoppade upp. Nog om det inte blödde mycket, det blödde länge.

Utmattad. En natt och dag utav väntan. Men vid det laget var jag van. Jag orkade aldrig sitta uppe den dagen.

tio.

Tjugonde september. Sexton dagar på sjukhuset.

Rullstolsdagen. Sjukgymnasten kom upp med en rullstol. Min rullstol. Specialbeställd åt mig. Min önskedröm när jag var liten; att ha en egen rullstol. För visst var det väldigt roligt varje gång jag och min syster var och hälsade på mamma på jobbet, och hade rullstolsrace genom korridoren. Nu, runt 10 år senare, var det inte samma lycka.

Och det var ungefär samma reaktioner som med respiratorn, fast tvärtom. När narkosläkaren kom in i det lilla rummet på barnavdelningen och berättade om vad som skulle kunna hända väcktes en osund oro. Men känslan ändrades ganska snabbt, och det blev ett måste. Ett måste som kändes väldigt angeläget och bra. Vad bra, tänkte min mamma när han kom in med rullstolen. Men genast for tankarna vidare. Jävlar, det är ju en rullstol till min dotter!

Men rullstolen blev stående. Meningen var att jag skulle provat den dagen efter. Men på natten ändrades dem planerna.

söndagstankar.

Jag har dagboken liggandes här vid datorn, ifall jag behöver titta. Ibland händer det att jag bara slår upp några uppslag för att läsa. Jag kan lätt orientera mig i händelserna nu, jag vet ungefär vart det står skrivet. Ikväll var det en bild som kom upp i mitt första uppslag. Men jag ser inte mig själv, det är för obegripligt.

Träningslokalen är fylld utav speglar, och vid varje vattenpaus så granskar jag mig själv. Ofta kan man bli hemmablind, men ärret på halsen drar alltid till sig mitt blickfång. Jag vet inte om det är i en titta-jag-tränar-faktiskt-precis-som-förut-trots-sjukdomen-blick, precis som att ärret är min fiende. Du fick mig inte, din jävel! Eller om det är en förnimmelse av det föregågna, ett slag i magen. Pressa dig inte för hårt, du vet hur det går! Denna granskning har fått mig att helst vilja avstå från vattenpauser, jag återvänder alltid till stegkombinationerna med en konstig känsla.

Idag ringde Sandra och läste upp sitt tal som hon ska hålla på svenskan imorgon. Ögonen nästintill tårades, mest av lycka, över det hon faktiskt påminnde mig om. När jag hade ringt till henne, och hon inte hade hört att det varit jag, då min röst hade varit lite klenare än vanligt. När hon kom in på mitt grådassiga rum på barnavdelningen. Och sedan, när hon på min första skodag kom och mötte mig ute vid spårvagnen. Ojoj Sandra, hade det inte varit för dig...

Att få uppskatta, och få uppskattning.
Viktigt.

tal.

Idag hade vi nationellt prov i Svenska B. Den muntliga delen. Jag pratade om Joakim Alpgård, och här följer mitt manus:

Jag vet inte om någon av er såg den, men för några månader sen visade SVT en dokumentär som hette ”Jocke hette Sussis man”. Den handlade om den här mannen. Han hette Joakim Alpgård, var 35 år och tog sitt liv på en självmordsklinik i  Schweiz.

Joakim arbetade som dörrvakt på en krog strax utanför Stockholm. Efter en kvälls arbete körde han och hans kompis ikapp. Hastigheten kom upp i 180 km/h och Joakim tappade kontrollen över sin bil och körde av vägen. Bilen blev skrot och Joakim krossade två ryggkotor.

Förlamningen var ett faktum, och det enda han var kapabel att röra på var ögonen och läpparna. Det fanns inga mirakel som kunde få Joakim tillbaka till det fartfyllda liv han hade levt innan. Han var fast i sin egen kropp. Men trots detta så vägrade han att ge upp, han ville kämpa om ett värdigt liv.

I sex år stred han med myndigheter om den rätten han faktiskt hade om att få komma hem och leva sitt liv så normalt som möjligt. Men under tiden som han också kämpade för att inte tappa livsgnistan, så bråkade kommunen och landstinget om vem som skulle betala alla kostnader. I ett brev till socialministern skrev Joakim: ”Varför räddar man livet på en svårt skadad människa om det enda man kan erbjuda är förvaring.” Joakim blev kvar på sjukhuset i 16 månader.

Tillslut kände Joakim att han ville ta ett eget beslut över sitt liv. Så tillsammans med sin familj bokade han tid på en självmordsklinik i Schweiz, som är ett av de få land där dödshjälp är lagligt.

Det är inte svårt att känna medlidande med Joakim och säga att man förstår att han hade det jobbigt. När jag såg dokumentären fick jag tillbaka känslan av en förlamnings instängdhet. Jag kan referera hans historia till mig själv, jag vet vilket helvete han gick igenom, jag har själv varit där.

Min sjukdom, Guillain Barré, försatte mig i samma skick som Joakim. Förlamningen började med pirrningar i fötterna, vilket senare slutade med att jag knappt ens kunde blinka eller röra på munnen. På ett sjukhus, med en respirator nerstucken i halsen låg jag precis som Joakim. Men det fanns en skillnad. I mitt huvud ekade hela tiden läkarnas röster om att jag skulle bli bra igen, att jag skulle bli precis som förut. Men det var ingen som sa till Joakim. För honom fanns det inget hopp.

Han kämpade i sex år, och jag ser verkligen upp till den livsgnista som Joakim hade. Han försökte uppskatta och leva ett bra liv, trots sitt mardrömslika handikapp. När jag låg på sjukhuset och min förlamning började gå tillbaka så fick jag hela tiden höra om mina framsteg. Men jag gladdes inte åt att jag kunde röra på fingrarna, inte när hela kroppen låg livlös.

För mig, och för Joakim blev varje självklarhet ett faktum. Ni tänker inte på att ni hela tiden drar efter nya andetag, eller att ni faktiskt använder era muskler när ni bär bort tallriken ifrån bordet. Vi tar saker för givet.

Men det är viktigt att uppskatta den funktion som kroppen faktiskt fyller. Tyvärr förstår man inte det förrän spelet är förlorat. Idag kan jag uppskatta, men Joakim fick aldrig chansen.

Tyvärr är det inte bara kroppens funktion som vi tar för givet, utan ibland faller hela livet bort i glömska. Vi lever i en så stressad tillvaro, så vi glömmer bort att tänka på vårat eget bästa. Framtidsplaner med barn, utbildning och karriär. Vi ska hinna med så mycket som möjligt.

Men livet kan inte vara bråttom. För hur vi än beter oss så rör det sig i samma takt. Förväntningarna på vad vi ska hinna med i livet är så höga, men livet förväntar sig ingenting utav oss. Vi har fått det som en gåva. En gåva att ta vara på, och det tycker jag är viktigt att vi kommer ihåg.





Jag har Caroline att tacka, för några av de visa tankegångarna. Att livet inte kan vara bråttom, var hon som fick mig att faktiskt inse. Jag saknar dig.


nio.

Vi  har startat med sondmat, [...] men nu ikväll fick vi stänga av den, för du började att kräkas.

Problem på problem. Sonden och jag kom inte överens. Jag ryser till när jag tänker tillbaka, jag minns det så väl, när dom redan nere på barnavdelningen satte in sonden. Svälj Josefin, svälj! Hur lätt är det att svälja mitt i en kväljning? Slangen trycktes ner i magen, trots att min kropp protesterade. Det skavde och en känsla av obehag trängde igenom kroppen.

Sonden assisterade som hals. Nyponsoppa, mediciner och sondmat tog omvägen genom näsan. Innan varje intag i flytande form sprutades det ner luft, för att kolla om sonden låg på rätt plats i magen. Eller om den rättare sagt låg kvar. Ett tag var min mage var nog så utspänd som den kunde bli, en spruta med luft kändes som det sista jag behövde. Nödvändigheter är nödvändigheter, men det var en pina.

Förnimmelser, jag känner obehag när jag tänker tillbaka. Genom sonden kände jag smak. Och jag kände vätskans promenad ner genom slangen. Det framanade kväljningar. Sondmat var värst, och det hände väldigt ofta att jag mådde oerhört illa utav det. Mina ögon tårades så fort jag hörde ordet.

Värre än insättningen var det nog med utdragningen. De gånger dom bytte ut sonden var jag sövd, jag orkade inte med känslan. Men två gånger drog dom ut slangen när jag var vaken. Jag kan inte beskriva känslan. Som en sladd, in i näsan, ända ner i magsäcken, som slingrar sig bort. Visst går det kanske snabbt, men nog hinner man forma ett lidande och spyfärdigt ansiktsuttryck.

Guillain Barré - vad är det?

Många vet nog inte riktigt. Kanske dags att berätta. Jag blir också lite fåordig när jag ska beskriva. Hur ska man förklara på ett bra sätt? En nervsjukdom.

Bakterier eller virus kan aktivera vävnadsupplösande ämnen i kroppen. Vid gbs "attackerar" dessa nerverna, och nervsignalerna når inte fram till musklerna. Därför tappar man reflexer, känsel och muskelstyrkan.

För att göra det enkelt, både för er och för mig, så citerar jag här ifrån
http://www.gbssverige.com/:

Guillain-Barrés syndrom är en akut inflammatorisk sjukdom i perifera nerver, en så kallad inflammatorisk neuropati. Den kännetecknas av tilltagande svaghet i ben, händer och armar samt bortfall av känsel och reflexer.

Det typiska är att symtomen är symmetriska, båda benen och armarna drabbas likartat. Även ansiktsnerven kan angripas med en ensidig eller dubbelsidig ansiktsförlamning. Dessutom kan nervtrådar som kontrollerar de icke viljestyrda funktionerna i kroppen, som till exempel hjärtrytm och blodtryck, drabbas.

Andningsmusklerna påverkas i varierande grad. I 20-30 procent av fallen kan respiratorvård bli nödvändig.

Trots modern behandling avlider cirka fem procent i den akuta sjukdomsfasen på grund av störningar av hjärtrytmen eller andningsstopp.
Kulmen i sjukdomsprocessen nås i de flesta fall efter två till fyra veckor. I svåra fall kan patienten bli helt förlamad under en period.
GBS är den vanligaste sjukdomen i perifera nervsystemet, som kan ge neurologiskt betingade
muskelförlamningar.




Det är vanliga infektioner i halsen, luftrören, magen eller urinvägarna, som kan föregå GBS. De första symtomenkan uppträda efter en till sex veckor efter det att infektionen har börjat.
[...]
En bakterie som ofta nämns som en risk är campylobacter jejuni, som normalt finns i mag- tarmkanalen, men som ibland kan ge diarré via till exempel kyckling. Bland misstänkta virus finns herpesviruset Epstein-Barr, adenovirus som ger infektioner i övre luftvägarna, HIV-virus och hepatit B-virus.
Andra GBS-utlösande faktorer är infektion med Mykoplasma som orsakar luftvägsinfektioner, klamydia, vissa streptokocker samt cancersjukdomen Hodgkins lymfom.


(http://www.gbssverige.com/)



0,00001% - får GBS varje år. Det är alltså 1 på 100 000.
2,4-6,4% - avlider

15-20% -
behöver andningshjälp med respirator
15-30% - som ligger i respirator med gbs överlever inte

15% - har kvar något handikapp
80% - blir helt symtomsfria
3% - får återfall av gbs



Hur många liv har man?
änglavakt

åtta.

Nya ansikten, nya värden på mediciner. Jag försökte vara delaktig i ökning samt nedtrappning av de doser medicin jag fick. Motorsprutorna gick kontinuerligt, pep, och byttes ut mot nya. Med enkla knapptryck ändrades intaget milliliter per timme. Infunderar.

Man läser ganska ofta att de undertecknade personal har lärt sig att se på dina läppar. Pektavlan omnäms titt som tätt. En tavla med bokstäver. De följer raderna av vita bokstäver med ett finger, sakta, och man gör en signal när man är på rätt bokstav. Hur personalen hanterar den jävulska tavlan skiljer sig, vissa fixar det smidigt, medan andra hakar upp sig på bokstäverna. Enligt mig så var det lätt att förstå vad jag ville, men de som såg mig utifrån förstod nästan ingenting. Man kan bli galen för mindre. Jag vet speciellt en personal, oj vad jag avskydde dennes långsamhet.

N u   t a r   v i   d e t   l u u u u n g t   J o s e f i n. . .

Metodiskt och lugnt, det tog 7 minuter att få fram ett ord. Varje bokstav skrevs ner på papper, det blev ungefär som hänga gubben. Och av det ordet som kom fram kunde denne ändå inte tänka ut min vilja. Jag ville inte bokstavera fram mina ord på en pektavla. Jag ville inte vara metodisk, då struntade jag hellre i det.

Men hur ska man göra? En patient i respirator som inte kan prata. En annan personal löste det smidigt genom att säga: Om du vill ligga åt vänster, så blinka med vänster öga nu, och om du vill ligga åt höger, så blinka med höger öga.

Lättare sagt än gjort. Jag kan bara blinka med vänster. Och gissa vad, vänster blev det håll de lade mig åt den gången.

Guillain&Barré.

Från rosenröda kinder
och glimmande läppar
En centimeter ifrån förvandling
Guillain penslade svarta ringa runt mina ögon
när Barré satte tyngder på luften
Diffuserade människor
och sekunder i slow-motion

Liv och rörelse inuti
Död och tom utanpå
Livet passerade där utanför, men inne
blickstilla, precis som på kort
Endast medicinernas sakta rörelse
genom slangar och in i vener
gjorde bilderna oskarpa

Mardröm eller verklighet
och vice versa
med ett är-lika-med i mellan
Att sova i skräck
eller vara vaken i rädlsa
Hur mäter man det värsta
I kubikmeter eller decibel?


sju.

Värre, värre och värre. När det var som värst vet jag inte, går det att mäta? Hur mycket värre kan det i denna sjukdom bli, än då man tappat allt?

I början tjatades det mycket om att jag skulle sysselsättas för att få tiden att gå. Radio, TV - ja, vad som helst. Men jag orkade inte. Jag orkade inte vila ögonen på TVn, jag orkade inte höra ljudet från radion. Allting var oljud, och det som rörde sig kunde jag inte sätta i sammahang. Jag ville sova, och helst av allt ville jag bli mig själv.

Den 16 september (anm. efter 12 dagar)
Inatt har varit lättare att förstå vad du säger, vi hoppas att det skall börja vända nu.

Samma dag tänkte de byta ut sonden, mot en grövre. (anm. sond=slang ner i näsan för "mat") Jag minns min förtvivlan. Inte mer helvete. Men idag förstår jag syftet på ett helt annat sätt. Jag hade kräkts mycket. Skulle det komma ner i lungorna fanns risken för lunginflamation.

Man informerar inte om riskerna på samma sätt för den som ligger svårt sjuk. Det ska man heller inte göra. Men en lunginflamation, i rollen som svårt sjuk, skulle möjligen inte följa samma mönster som för en frisk människa. Det osar dödsorsak.

Jag fick sondmat, men jag kräktes ofta utav det. Jag fick också dropp. På åtta dagar hade jag ingenting i munnen, men denna fredag (16/9) bad jag om äppeljuice. Det var ett stort steg.

Två dagar senare vände det. Kurvan började luta sig uppåt.
Du visade mig dina skrattgropar [...] och din mimik ÄR bättre.

Det var bara 27 dagar kvar. Tjugosju dagar kvar till hemmalukten. Men vägen dit var hindersbetonad med djupa gropar.

Tidigare inlägg Nyare inlägg