gbs

Midnatt råder. Efter en helvetisk kväll, med spyor och utan hjälp, åker jag säng upp till IVA. Jag minns inte resan. Den var inte lång, inte lika lång som taxiresan söndagen den 4de september. Den var nog bara en våning.

Ett rum där jag ska sova. En nypa på mitt finger. Maskiner som piper. Jag kan inte göra mig hörd, min röst når inte ut genom munnen. Den fastnar någonstans på vägen. Sängen som jag for upp i, tar min mamma över. Den står brevid min. Min hästensäng, fast bättre.

Rummet består av tre väggar. Den fjärde är en vikvägg. Nästan igendragen, bara lite öppen. Jag vet att jag oroade mig lite för att mammas säng blockerade dörren ut. Men vad gjorde väl det egentligen, när vi hade en hel vägg ut? I vikväggens öppning sitter två kvinnor och tittar på mig, hela natten. Dessa kvinnor förvandlades till kärringar, idioter och jävla människor i mitt huvud. De förtjänade titlarna, för även om de tittade på mig, så såg de mig inte.

Natten var lång; längre; längst. Klockan ovanför dörren, till höger, räknade mina minuter. Jag höll koll på klockan, och klockan höll koll på mig. På Intensiven har dem tänkt ett steg längre, för sekundvisaren tickar inte, den smyger fram. För visst ser det ut som att det går snabbare då?

Under näsan hade jag en syregrimma. En gång varje timme vände dom på mig, för det var jag i detta lag helt okapabel till att göra själv. En gång i timmen, såvida jag inte sa till. Jag sa till hela tiden, men det var ingen som hörde, för luften som trängde ut genom min mun hade inga toner. Varje gång de vände på mig, så lossnade syregrimman. Jag kände det, men dom såg det inte. Hallå, hjäääääälp!!! Ekande tystnad, och kvinnorna återvände till sitt skrivbord, mitt i vikväggen.

Jag tackar min vän nypan i fingret. En nypa kopplad till en datorskärm ovanför mitt huvud. Den mätte syresättningen, och den pep när jag inte hade den på mig. Pipet fick kompensera mina dödstysta röst, och jag använde alla de små krafter jag hade kvar i händerna till att pilla bort den. Piiip piiip. Och kvinnorna kom till min undsättning.

Vilken undsättning? De lärde sig tillslut att det bara var jag som låg och pillade loss nypan. De struntade i pipen. Gick och satte fast den då och då. Frustration över grimman, som skavde och låg på helt fel ställe. Frustration över den hjälp jag inte fick. De hörde mig inte, de såg mig inte.

Jag följde sekundvisarens vandring, runt, runt, runt. Grimman satt på sniskan, jag hade ont och jag var frustrerad. Ingen såg mig där jag låg, och jag kunde varken röra på mig, eller skrika högt. Jag var fast. Sekundvisaren sprang samma bana hela natten, och jag var enda åskådaren.

Mamma sov, och jag grät. Tyst grät jag, för inte ens snyftningarna tonsattes.

Måndagen föll jag ner på golvet, då mina ben strejkade. Samma dag fick jag diagnos; Guillain Barré.

Jag visste att någonting var fel. Någonting mer än bara en nerv. Jag visste att jag blev sämre och sämre. För visst hade jag fått det bevisat för mig. Min röst höll på att tonas bort, helt och hållet. Jag fick svårt att andas, och benen vek sig. Ändå kunde jag inte förstå min diagnos. Sjukdom? Nejnejnej!

Jag hade varit inne på toaletten. Jag satt i en rullstol. Jag ville fly. Blodet försvann från mitt ansikte och lämnade hyn askgrå. Det svartnade framför ögonen, och jorden snurrade runt. Nervinflamation, ekande ord. Men jag skulle bli bra, ja, om några veckor skulle jag vara på benen, sa han. Så enkelt blev det inte, och tidsplaneringen fick skjuta i längd.

På tisdagen kom en grönklädd lång kvinna in på mitt rum; en narkosläkare. Jag kan peka ut exakt vart hon satt. På en stol, vid höger fotända. Det stod fler människor där inne, men jag minns inte vilka. Hon pratade om saker som låg långt bortom min livsuppfattning. En respirator? Jag förstod att det var något dåligt. Det kan sätta sig på andningsmuskulaturen sa hon. Jag är naiv; för det där händer faktiskt inte mig. Jag visste faktiskt inte ens vad en respirator var, och jag visste knappt vad det innebar att vara inlagd på intensiven. Och allting var helt plötsligt så mycket värre än vad läkaren hade sagt dagen innan, så jag kunde inte förstå vad som var att lita på.

Det tog inte många timmar innan jag fick uppleva den gastkramande intensivvårdsavdelningen. Midnatt, och jag transporterades dit. Att sätta en rubrik på den natten är inte svårt, det är utan att tvivla eller överdriva den värsta natten i mitt hittils gångna liv.

Jag såg en dokumentär om Joakim Alpgård. Såg ni den? 35årig man, totalförlamad. Han tog sitt liv på en självmordsklinik i Schweiz. I 6 år kämpade han.

Måndagen, dagen efter jag skrevs in på barnkliniken. Mamma for hem på morgonen, vi behövde lite saker för att orka med ytterligare en natt på sjukhuset. Vi hade ätit frukost, och vi hade klätt på oss. Hurvida jag hade kommit in till toan på morgonen minns jag inte. Men där låg jag ensam i det lilla rummet, och tittade in i väggen. Hur mycket roligare kunde man ha, tänkte jag. Jag går en promenad in till toaletten. Det krävdes endel sats för att orka resa mig upp, även om jag redan halvsatt upp i sängen. Promenaden blev inte särskilt lång. Vänster, höger, vänster, höger, i små osäkra steg. Jag vinglade till och tog tag i sängänden. Vad hjälpte det? Benen liksom försvann under mig, någon kapade av dom, och jag sjönk ner på ändan. Men jäklar också! tänkte jag. Jag minns ett virrvarr i huvudet, vad var det egentligen som hände? Vart tog mina ben vägen? Det här var nog inte bara någon liten nerv i kläm.

Idag kan jag skratta åt min envishet. Jag var 17 år, och det var under min värdighet att behöva hjälp. Vilket nederlag att trycka på alarmknappen. Jag tog tag i mitt lår, och drog upp det ena benet i friarställning. Men jag kom ingen vart, alla muskler var som bortblåsta och benet föll åt sidan. Jag tog tag i sängkanten och försökte dra mig upp, men det var meningslöst, när mina ben inte ville hjälpa till. Otacksamma benjävlar, jag behöver bara lite push, så klarar jag det här! Det gjorde jag inte.

På golvet precis vid dörren satt en röd alarmknapp. Dom hade visat mig den, till vilken nytta hade jag tänkt, inte ska jag ner på golvet och kräla, vad tror dom om mig? Inte gråta, inte gråta, inte gråta. Kom igen Josefin, det är inte så farligt. Beeeeeeeeeep.

Petra kom in. "Men gud, gumman! Vad har hänt?" Hon hjälpte mig upp i sängen igen, och jag kunde inte hindra tårarnas vilda fors.

Någon kapade mina ben. Senare kapades allt du kan röra på. Jag kunde inte le, jag kunde inte ens andas.

Det är lätt att säga att man förstår att Joakim Alpgård hade det jobbigt. Jag vet vilket rent helvete han haft, jag har själv varit i samma sits. Men med en viss skillnad, någonstans i mitt huvud ekade hela tiden läkares röster, som sa att jag skulle bli bra igen. Det var ingen som sa till honom. Och att han kämpade i 6 år, det är mer än vad som kan föreställas.

Till en början var det pirrningar och domningar i fötterna. Pins and needles. Benen var tunga, fötterna var bly. Det kittlades, och frågan var om man skulle skratta eller gråta. Det följdes av en tom känsla. Musklerna fanns där hela tiden, men vägrade agera. Hallå, mongoben! LYD! Frustration. Jag var stel. Det gick fort, för redan dagen innan jag åkte in, så var jag väldigt orörlig. Fast då kallade jag det träningsvärk.

Hur man spänner musklerna? Ja, det visste jag i början. Sedan glömde jag bort. Någon hade noppat bort mina muskler, med pincett, för att få tag i de minsta bitarna. Vetskapen om hur man gör försvann i orkanen av frustration.

På IVA hade jag för länge sedan glömt hur det var att spänna musklerna, hur det var att stå upp. Hur det var att känna mark under fötterna. De ville att jag skulle försöka, men det gjorde bara ont och knäna vek sig. Tillbaks till sängen blev det ett kast med liten Josefin av Elisabeth och Christina. För sängen var väldigt hög, och jag, ja, jag kunde inte hoppa.

Det är viktigt att uppskatta den funktion som kroppen faktiskt fyller. Men det förstår man inte förrän spelet är förlorat. Idag kan jag uppskatta, Joakim fick aldrig chansen. Han var ändå en man full av livsgnista, han var en riktig kämpe. En man att se upp till.

Fjärde september tvåtusenfem, och jag var sjutton år. Detta år inföll det datumet på en söndag. Vilodagen.

Klockan hade inte passerat 10 när min mor kom in och satte sig vid min dator. Jag har för mig att hon sa att hon bara skulle kolla något. Småirriterad, hon väckte mig. Hela min säng var skrynklig efter nattens vändningar. Hur jag än hade placerat min kropp, på sidan, rakt, i fosterställning eller på mage, så hade det inte kännts bekvämt. Värk i nacke och rygg gjorde sig påmind oavsett position, och höll mig vaken ända fram på morgonen.

Meningslösheten att försöka somna igen fick mig att istället inrikta mig på köket, och frukost. För jag var hungrig. Efter lite beklagande av min smärta till mor ställde jag mig upp. Fötterna sov. Det pirrade så att det gjorde ont. Jag hasade ut i köket.

Vad jag gjorde fram till kvällen minns jag inte. Jag väntade. Jag oroade mig, och jag grät. "snart hamnar jag i rullstol, är redan halvförlamad" skrev jag, med en gnutta sarkasm, i min msnblogg. Och visst blev ironin inte längre så rolig, när jag på tisdagen satt där i en rullstol i en av barnavdelningens salar och fick min diagnos uppkörd i ansiktet. GBS; Guillain Barré Syndrome.

Vilodag, vill jag här döpa om till väntedag. En olustig känsla i hela kroppen, molande värk i ryggen och pirrningar i fötter och händer. Det är lugnt, det är bara en nerv som är ikläm. Det var resonemanget, och en logisk förklaring. På sjukvårdsupplysningen höll dom med mig och mitt orealistiska förslag. Uppringning nummer två, något senare på dagen, ringde mamma. Jag låg och grät på golvet. De beställde en taxi åt mig, vars slutdestination blev Hagebys vårdcentral. Men det var en timme kvar tills taxin skulle gå, och det var en timme till från det att taxin kom, tills jag hade undersökningstid.

Trapporna ner gick långsamt. Jag släpade fötterna, att lyfta dom var för stor ansträngning. En omöjlighet. Mamma och jag satt bak, och sätet var i läder. Jag var utmattad och trött, och resans fem minuter varade i en halv evighet.

I väntrummet. Det stod en kille framför oss, som ville ha en tid på en gång. Klockan var någonstans mellan 18 och 19. Han hade en finne på hakan, som han ville kolla upp. "Minns du killen med finnen på hakan som sökte akut? Snacka om olika smärttröskel man kan ha."  skrev mamma senare i min dagbok, och den där killen hade vi ganska kul åt några gånger.

Jag orkade inte sitta upprätt, kände mig ledlös och rastlös. Mamma bad mig att lägga mig ner på soffan, och det gjorde jag. I två sekunder ungefär. Handikapptoaletten var närmast, och jag skyndade mig dit, så snabbt jag kunde på mina egna villkor. Jag hann bara till handfatet, var jag kastade mig över och kräktes. Och jag tror att jag tömde hela kroppen på min toalettvistelse. Jag skakade efteråt.

Resterande minuter i väntrummet satt jag och tittade på ett barn som lekte. Jag önskade mig tillbaka till den åldern. Jag älskade väntrum då, för det fanns så mycket roliga leksaker. Och det var kul hos doktorn, när man fick ta allergitestsprutor mot alla sorters djur.

Undersökningen. Jag visade vad jag kunde, och inte kunde. Jag kunde inte röra överarmarna. Jag fastnade och drog med hela axeln upp när jag skulle lyfta. Jag kunde knappt gå, än mindre stå på tå eller hälarna. I sin remiss skrev hon ett förslag på GBS, men det visste jag inte då. Hon skickade oss bara vidare till akuten, på Vrinnevisjukhuset.

Mamma tröttnade på att vänta, och gick fram in i båset. Vi blev hänvisade till barnavdelningen. Jag tror att vi satt där i mer än 30 minuter, innan en sköterska kom, och gjorde ungefär samma undersökning som dom hade gjort på vårdcentralen.

Stanna över natten? Nej, behövs det verkligen? Okej, det var väl inte så farligt, men vi hade ingenting med oss. Jag sa till mamma att hon fick åka hem, jag klarade att sova själv. Hon brukar ha svårt att sova, så det skulle vara skönast för henne. Men nej, hon gjorde mig sällskap, och någongång mellan 22 och 23 kom dom in med två mackor var, och en liten yoghurt till oss, i mitt nya rum på barnavdelningens preliminära tillhåll. Vi hade inte ätit på jättelänge.

Att mamma stannade över natten är jag idag oerhört tacksam över. Att folk gjorde saker för mig, och för min skull, var något jag fick vänja mig vid. Det handlar inte om uppoffringar.

Okej. Om någon/några dagar är jag bra igen. Det fixar sig! och där somnade jag, i min första blå nattskjorta.