debutdag.

Rullstolen, den specialbeställda, blev invigd en torsdagseftermiddag. I samband med det gjorde jag också min debut i att förflyttas med lift.

Ett jättegrönt skynke som slöts om min kropp och spändes fast i en lift i taket. Sakta hissades jag uppåt, och min taniga, sladdriga lilla kropp trycktes ihop. Det gjorde fruktansvärt ont. Ostyrig hängde min kropp som en påse mjöl. Men alla som stod brevid tyckte att det gick bra.

När jag sedan kom över till stolen fortsatte smärtorna. En rastlöshet av det onda fick mig att vilja tillbaka till sängen. Jag sjönk ihop, just på grund av att jag saknade muskler. Detta slet oerhört mycket i kroppen, en obeskrivlig smärta.

Det hände mycket denna dag. För det blev även första gången med andningsträning. Respiratorn ställdes om, och jag fick dra alla andetag själv. Missade jag att andas, så pep det, och respiratorn hjälpte till. Men visst var det tugnt. Jag var tvungen att tänka på varje andetag, för det gick inte av gammal vana.

På kvällen ställdes respiratorn om igen, för så fort jag somnade, glömde jag bort att andas. Respiratorn pep, och jag vaknade. En väckarklocka.

minnen.

Jag hade just min tionde körlektion. Påväg hem insåg jag hur fort tiden har gått. Om lite mer än en vecka har det gått 9 månader sedan jag lades in på sjukhus. Den längsta parentesen i mitt liv.

Jag minns all sjukvårdspersonal lika klart idag, som jag gjorde för flera månader sedan. Men hur många skulle egentligen uppfatta att det var jag, om jag kom och ringde på dörrtelefonen? Det var faktiskt länge sedan nu, längre än vad det känns som.

Minnen varar inte för evigt. De ersätts med nya, mer aktuella händelser. Jag vet en gammal man, han kan inte säga om klockan är fem på morgonen, eller fem på kvällen. Han minns inte om han ätit frukost eller inte. Och ibland glömmer han bort, att den människa som han stått så fruktansvärt nära större delen utav sitt 90-åriga liv, inte längre finns vid hans sida. Vart tar dessa minnen vägen?

Ibland sollar vi bort oväsentliga händelser. Alltför väl det. Mina intryck sorterades snabbt bort ifrån hjärnan uppe på intensiven. Men jag minns en stor del utav min personal.

Jag tar av mig hatten för er. Min externa sjukhusfamilj.

blödning.

Det blödde från halsen. Enligt mina visioner så blödde det mycket. De förr så vita trackförbanden byttes ut när dem var  fulltäckta utav det röda. Det kändes som alltför ofta. Remmen som slingrade sig runt halsen för att hålla allting på plats blev genomsur. Den drogs också av och byttes. Drogs längs nacken, kall och blodig.

Jag duschade varannan dag. Och jag minns att jag hade blod kvar i håret ganska länge. Minst två duschomgångar.

Men enligt sköterskorna var det inte så farligt. Det blödde inte så mycket. Kanske gjorde det inte heller, och jag försökte att lita på det. Men obehaget spred sig i kroppen varje gång de bytte trackförband, och när jag såg det genomsura, blodröda örngottet. Halsdoktorn kom först tolv timmar senare, då detta inträffade på natten. Blödningen stoppade upp. Nog om det inte blödde mycket, det blödde länge.

Utmattad. En natt och dag utav väntan. Men vid det laget var jag van. Jag orkade aldrig sitta uppe den dagen.

tio.

Tjugonde september. Sexton dagar på sjukhuset.

Rullstolsdagen. Sjukgymnasten kom upp med en rullstol. Min rullstol. Specialbeställd åt mig. Min önskedröm när jag var liten; att ha en egen rullstol. För visst var det väldigt roligt varje gång jag och min syster var och hälsade på mamma på jobbet, och hade rullstolsrace genom korridoren. Nu, runt 10 år senare, var det inte samma lycka.

Och det var ungefär samma reaktioner som med respiratorn, fast tvärtom. När narkosläkaren kom in i det lilla rummet på barnavdelningen och berättade om vad som skulle kunna hända väcktes en osund oro. Men känslan ändrades ganska snabbt, och det blev ett måste. Ett måste som kändes väldigt angeläget och bra. Vad bra, tänkte min mamma när han kom in med rullstolen. Men genast for tankarna vidare. Jävlar, det är ju en rullstol till min dotter!

Men rullstolen blev stående. Meningen var att jag skulle provat den dagen efter. Men på natten ändrades dem planerna.

söndagstankar.

Jag har dagboken liggandes här vid datorn, ifall jag behöver titta. Ibland händer det att jag bara slår upp några uppslag för att läsa. Jag kan lätt orientera mig i händelserna nu, jag vet ungefär vart det står skrivet. Ikväll var det en bild som kom upp i mitt första uppslag. Men jag ser inte mig själv, det är för obegripligt.

Träningslokalen är fylld utav speglar, och vid varje vattenpaus så granskar jag mig själv. Ofta kan man bli hemmablind, men ärret på halsen drar alltid till sig mitt blickfång. Jag vet inte om det är i en titta-jag-tränar-faktiskt-precis-som-förut-trots-sjukdomen-blick, precis som att ärret är min fiende. Du fick mig inte, din jävel! Eller om det är en förnimmelse av det föregågna, ett slag i magen. Pressa dig inte för hårt, du vet hur det går! Denna granskning har fått mig att helst vilja avstå från vattenpauser, jag återvänder alltid till stegkombinationerna med en konstig känsla.

Idag ringde Sandra och läste upp sitt tal som hon ska hålla på svenskan imorgon. Ögonen nästintill tårades, mest av lycka, över det hon faktiskt påminnde mig om. När jag hade ringt till henne, och hon inte hade hört att det varit jag, då min röst hade varit lite klenare än vanligt. När hon kom in på mitt grådassiga rum på barnavdelningen. Och sedan, när hon på min första skodag kom och mötte mig ute vid spårvagnen. Ojoj Sandra, hade det inte varit för dig...

Att få uppskatta, och få uppskattning.
Viktigt.

tal.

Idag hade vi nationellt prov i Svenska B. Den muntliga delen. Jag pratade om Joakim Alpgård, och här följer mitt manus:

Jag vet inte om någon av er såg den, men för några månader sen visade SVT en dokumentär som hette ”Jocke hette Sussis man”. Den handlade om den här mannen. Han hette Joakim Alpgård, var 35 år och tog sitt liv på en självmordsklinik i  Schweiz.

Joakim arbetade som dörrvakt på en krog strax utanför Stockholm. Efter en kvälls arbete körde han och hans kompis ikapp. Hastigheten kom upp i 180 km/h och Joakim tappade kontrollen över sin bil och körde av vägen. Bilen blev skrot och Joakim krossade två ryggkotor.

Förlamningen var ett faktum, och det enda han var kapabel att röra på var ögonen och läpparna. Det fanns inga mirakel som kunde få Joakim tillbaka till det fartfyllda liv han hade levt innan. Han var fast i sin egen kropp. Men trots detta så vägrade han att ge upp, han ville kämpa om ett värdigt liv.

I sex år stred han med myndigheter om den rätten han faktiskt hade om att få komma hem och leva sitt liv så normalt som möjligt. Men under tiden som han också kämpade för att inte tappa livsgnistan, så bråkade kommunen och landstinget om vem som skulle betala alla kostnader. I ett brev till socialministern skrev Joakim: ”Varför räddar man livet på en svårt skadad människa om det enda man kan erbjuda är förvaring.” Joakim blev kvar på sjukhuset i 16 månader.

Tillslut kände Joakim att han ville ta ett eget beslut över sitt liv. Så tillsammans med sin familj bokade han tid på en självmordsklinik i Schweiz, som är ett av de få land där dödshjälp är lagligt.

Det är inte svårt att känna medlidande med Joakim och säga att man förstår att han hade det jobbigt. När jag såg dokumentären fick jag tillbaka känslan av en förlamnings instängdhet. Jag kan referera hans historia till mig själv, jag vet vilket helvete han gick igenom, jag har själv varit där.

Min sjukdom, Guillain Barré, försatte mig i samma skick som Joakim. Förlamningen började med pirrningar i fötterna, vilket senare slutade med att jag knappt ens kunde blinka eller röra på munnen. På ett sjukhus, med en respirator nerstucken i halsen låg jag precis som Joakim. Men det fanns en skillnad. I mitt huvud ekade hela tiden läkarnas röster om att jag skulle bli bra igen, att jag skulle bli precis som förut. Men det var ingen som sa till Joakim. För honom fanns det inget hopp.

Han kämpade i sex år, och jag ser verkligen upp till den livsgnista som Joakim hade. Han försökte uppskatta och leva ett bra liv, trots sitt mardrömslika handikapp. När jag låg på sjukhuset och min förlamning började gå tillbaka så fick jag hela tiden höra om mina framsteg. Men jag gladdes inte åt att jag kunde röra på fingrarna, inte när hela kroppen låg livlös.

För mig, och för Joakim blev varje självklarhet ett faktum. Ni tänker inte på att ni hela tiden drar efter nya andetag, eller att ni faktiskt använder era muskler när ni bär bort tallriken ifrån bordet. Vi tar saker för givet.

Men det är viktigt att uppskatta den funktion som kroppen faktiskt fyller. Tyvärr förstår man inte det förrän spelet är förlorat. Idag kan jag uppskatta, men Joakim fick aldrig chansen.

Tyvärr är det inte bara kroppens funktion som vi tar för givet, utan ibland faller hela livet bort i glömska. Vi lever i en så stressad tillvaro, så vi glömmer bort att tänka på vårat eget bästa. Framtidsplaner med barn, utbildning och karriär. Vi ska hinna med så mycket som möjligt.

Men livet kan inte vara bråttom. För hur vi än beter oss så rör det sig i samma takt. Förväntningarna på vad vi ska hinna med i livet är så höga, men livet förväntar sig ingenting utav oss. Vi har fått det som en gåva. En gåva att ta vara på, och det tycker jag är viktigt att vi kommer ihåg.





Jag har Caroline att tacka, för några av de visa tankegångarna. Att livet inte kan vara bråttom, var hon som fick mig att faktiskt inse. Jag saknar dig.


nio.

Vi  har startat med sondmat, [...] men nu ikväll fick vi stänga av den, för du började att kräkas.

Problem på problem. Sonden och jag kom inte överens. Jag ryser till när jag tänker tillbaka, jag minns det så väl, när dom redan nere på barnavdelningen satte in sonden. Svälj Josefin, svälj! Hur lätt är det att svälja mitt i en kväljning? Slangen trycktes ner i magen, trots att min kropp protesterade. Det skavde och en känsla av obehag trängde igenom kroppen.

Sonden assisterade som hals. Nyponsoppa, mediciner och sondmat tog omvägen genom näsan. Innan varje intag i flytande form sprutades det ner luft, för att kolla om sonden låg på rätt plats i magen. Eller om den rättare sagt låg kvar. Ett tag var min mage var nog så utspänd som den kunde bli, en spruta med luft kändes som det sista jag behövde. Nödvändigheter är nödvändigheter, men det var en pina.

Förnimmelser, jag känner obehag när jag tänker tillbaka. Genom sonden kände jag smak. Och jag kände vätskans promenad ner genom slangen. Det framanade kväljningar. Sondmat var värst, och det hände väldigt ofta att jag mådde oerhört illa utav det. Mina ögon tårades så fort jag hörde ordet.

Värre än insättningen var det nog med utdragningen. De gånger dom bytte ut sonden var jag sövd, jag orkade inte med känslan. Men två gånger drog dom ut slangen när jag var vaken. Jag kan inte beskriva känslan. Som en sladd, in i näsan, ända ner i magsäcken, som slingrar sig bort. Visst går det kanske snabbt, men nog hinner man forma ett lidande och spyfärdigt ansiktsuttryck.