tack.

Tack för att ni läser.

De sista inläggen har snarast handlat om att jag vill ta upp detta igen, och skriva klart. Det verkar inte hända. Det är 5,5 år sedan jag var sjuk. Jag har kommit så långt på den tiden. Sjukdomen har gjort mig till den jag är idag. På de här åren har jag lärt mig så mycket. Tänkt om. Växt. Blivit stark. Och fått bättre självkänsla.

Jag tänker också ofta på att jag ska skriva ner detta i bokform. Och göra klart där. Kreativiteten finns, men tiden finns inte.

Jag är ändå väldigt glad att ni fortfarande hittar min blogg. Och förhoppningsvis tänker att den ger er något. Precis som ni ger mig.

Och kom ihåg.
Det spelar ingen roll hur långsamt du tar dig framåt, bara du aldrig stannar.

Tack för att ni läser.

vaccination mot svininfluensan.

Jag har fått flera frågor hurvida jag tänker vaccinera mig mot svininfluensan eller inte. Jag är inte särskilt påläst, och har inte heller pratat med någon läkare om detta. Det jag skriver i detta inlägg är alltså enbart egna tankar.

Bakgrunden till varför många ställer sig frågan är att vaccinet kan utlösa sjukdomen GBS. Det är ingen vanlig företeelse, men det händer.

Det skrivs väldigt mycket om svininfluensan. Skräckexempel tas upp. De dolda fallen tas inte upp - de finns ju inte i någon statistik och kan inte mätas. Givetvis ska man vara varsam, men jag känner mig inte rädd för svininfluensan. Jag har en större fasa för sjukdomen Guillain Barré Syndrome, som nära intill fick mig att trilla av pinn - både psykiskt och fysiskt.

Men man ska komma ihåg att sjukdomen också kan utlösas av infektioner. Svininfluensan är en infektion. Bara för att man väljer bort vaccinationen går man inte säker. Och ska jag vara ärlig så tror jag inte att risken för att drabbas varken blir större eller mindre. Jag tror att vi alltid går omkring i samma riskzon (1 på 100 000), oavsett vaccination eller inte. GBS är ju ingen sjukdom som endast fås av vaccinationen mot svininfluensan.

Varför det är så på tapeten beror väl lite på 1976 års svininfluensa, då 500 personer i USA fick GBS - och 25 dog. Om sjukdomen utlöstes av vaccinet eller av själva sjukdomen har inte framgått för mig. Det man inte får glömma är att det inte bara är detta vaccin som kan utlösa sjukdomen GBS - utan även andra vaccin. Hur som helst är vaccinet för svininfluensan inte detsamma som för 33 år sedan, glöm inte det.

Jag känner mig egentligen lite likgiltlig. Pest eller kolera. Men jag kommer att avstå vaccin. Lite naivt sagt så testar jag hellre på svininfluensan än tar mig an GBS igen.

Risken är liten. Men den finns. Jag vill inte avskräcka någon från varken det ena eller det andra. Vaccinationen är ändå här för att stanna upp en epedemi.

Rådgör med läkare.
Det här är bara mina tankar och funderingar. Och känslor. Sett ifrån ögon som tillhör en tjej som har haft Guillain Barré Syndrome - en ovanlig sjukdom.

tankar en måndagskväll.

Jag vill uppdatera oftare. Jag vill berätta klart min historia. För den är långt ifrån klar.

Med en början på "ett", hann jag bara till "fjorton", i det som skulle vara de inlägg som jag skrev efter min dagboks följd. Mellan dessa numreringar skrev jag om annat, om tankar och känslor och minnen som dök upp.

Och jag tror lite att jag slutade vid fjorton, för därefter kommer den jobbigaste kvällen under hela vistelsen på IVA. Jag har skrivit om den förut, som mardrömskvällen, när min respirator togs bort, och jag hostade ut all min energi, tills det att jag inte orkade andas längre.

Det är dumt av mig att skriva att jag ska ta fram min dagbok och börja skriva igen. För jag har tänkt tanken så många gånger, och sedan dröjer det månader mellan mina uppdateringar i alla fall. Men jag vill, och jag hoppas att ni vill läsa resten.

Jag tror aldrig att jag blir färdig. Men det här är ett ställe för mig att gå tillbaks och minnas. Och för er att känna igen er, i en kompott av bra och dåliga minnen. I en karusell av olika känslor. Som jag hoppas att jag förmedlar.

Tack för alla kommentarer. Dom stärker mig. Och det gör mig glad att ni fortfarande hittar hit.

ensamheten.

27 november 2005
veckan som var, var jobbig.
och var natt är en mardröm.
jag somnar aldrig ifrån det.

28 november 2005
fjöntiga små lovord,
från små huvuden.
tänk större. tänk själv.

var dag är evig.
men nätterna är längre.

jag var den 0,001 procenten.
synd att det inte handlade
om storvinst på lotto.

jag är liten, och mina skor
är på tok för stora.

---

Jag läser gamla dagboksinlägg.
Och finner detta. Jag får tillbaka känslan som jag
inte längre minns. Inte trodde fanns.

Ensamheten. Jag kände mig så ensam.
Som världens minsta människa. Ingen
förstod, ingen var som jag.

Svårförklarig känsla av ensamheten. Fast jag
omgavs av vänner och familj. Det var jag och världen, och jag var så ynklig.
Och jag hoppas att den aldrig mer kommer tillbaks. Känslan.



Tack alla fina människor som har lämna kommentarer. Som läser.
Jag vill skicka varma tankar till er och era nära som drabbats av GBS.
En lång resa.
Jag tar av mig hatten för er. Kämpar!

våren kommer smygande.

Ni går in här och läser, men hittar aldrig någonting nytt. Vart tog jag vägen?

Jag vet inte. Men jag är långtifrån klar. Min berättelse är inte slut än.
Men jag ska fortsätta.

Ju längre tid det går, desto mer rör jag ihop mina verkliga minnen med sådant som jag fått återberättat. Jag mindes  aldrig vad jag tänkte under tiden som jag låg på IVA efter att jag kommit hem. Nu minns jag inte heller känslan, eller hur långa dagarna var. Sex tidlösa veckor.

Är jag samma Josefin nu, som innan jag blev sjuk?

Jag ska ta upp min dagbok igen.

två år.

Jag låg vaken inatt. Och jag låg hela tiden och tänkte att för två år sedan så låg jag och vred och vände på mig, utan att kunna somna. Och imorse vaknade jag med en slående huvudvärk.

Men imorse kände jag inga pirrningar i fötterna eller någon värk i ryggen.
Och imorgon kommer jag fortfarande att kunna gå.
I övermorgon kommer jag inte höra ordet respirator.
Och om tre dagar ska jag inte sätta en dextrosol i halsen.
Men det viktigaste av allt. Om fyra dagar ska jag fortfarande andas. Själv.

i did it!

image3

Studio i Hudiksvall. Några månader efter hemkomst. Jag blir både glad och ledsen när jag ser denna. Lycka - jag klarade det.

bearbetning.

Kanske är mitt behov av bearbetning inte längre lika stort. Kanske har jag bearbetat klart. Vilket än, så rör jag knappt ens vid min gbs-blogg.

Jag tror aldrig att man blir färdig. Jag tror i vilket fall aldrig att jag kommer att bli färdig. Det går inte en dag utan att jag tänker tillbaka, eller att någon händelse snuddar vid det som inträffat, och på så sätt drar igång tankekarusellen.

Här i min glasskiosk - jag har flyttat ner till mor och Norrköping över sommaren, träffar jag mycket människor. Och mycket barn. Det är inte ofta det är kö, så en pratstund innan glassväljandet är inte ovanligt. Och jag får flera gånger frågan om vad jag har gjort där, som barnen säger och pekar på sina egna halsar. Vad ska jag svara?

Jag blev sjuk och låg inne på sjukhuset. - Jaha? Och det förklarar ju allting för ett barn? Varför? Vad hände? Varför blev hon sjuk mamma? Sluta fråga, jag kan inte handskas med ett pedagogiskt svar!!!

- Jag blev biten av ett lejon. Jag blev skjuten i ett krig. Jag slant med borrmaskinen. Det kanske sätter stopp för följdfrågor?

Inte ens inför vuxna människor känner jag mig bekväm med frågor. Jag blir nervös, och allting låter fel och löjligt. Följdfrågor får svar, med olika sorters djup, beroende på vem som står mitt emot. Hur mycket ska jag säga, hur mycket vill jag säga? Och vad?

Två år har gått, men jag har fortfarande inte förstått, jag kan fortfarande inte prata om det med säkerhet i rösten. För ofta blir jag ordvill och vill bara glömma och gömma. Gömma ärret på halsen, för att slippa nyfikenheten. Ärret är min svaghet, men samtidigt min styrka. I did it!

 


up-to-date.

Nu bor jag i Stockholm. Efter praktiken som jag hade "hos Jihde" på SVT fick jag jobb på ett nytt produktionsbolag, Blu. Har nu snart plöjt mig igenom tre produktioner (Pokerfejs, Tack gode Gud och Talang 2007), och trivs väldigt bra både på jobbet och i staden. Har flyttat in hos en vän i Älvsjö, så vi delar nu en trea.

Plockade fram min dagbok ur en flyttkartong idag. Ska snart gå och lägga mig, och det får bli kvällens nattlektyr. Frågan är bara om det är så bra sömnmedel.

Jag ska börja skriva här oftare. Nu har jag ju faktiskt internet hemma (efter 5 månader utan...).

Calle, hälsa alla på IVA från mig.

otacksam.

Ibland kan jag känna att jag blev lite bortskämd när jag låg på Intensiven. Bortskämd, gnällig och otacksam. Ibland skämms jag lite över det, för att jag egentligen stod, och fortfarande står i tacksamhets skuld till de människor som fanns där för mig.


Mina fingrar var det första på min kropp som sakta började ta fart. Jag fick ont i händerna, i lederna och muskler. Det kändes alltid som att mina fingrar kröp ihop, och jag ville ofta att någon skulle räta på dem, även om de redan var helt utsträckta. En gång stod två sköterskor på varsin sida om mig, det var natt, jag hade vaknat av krämpor, och ville få fingrarna tänjda. De tog varsin hand.

Det var ändå inte bra. Jag måste varit oerhört jobbig, speciellt för vissa. Den ena sköterskan gjorde det så dåligt. När jag tänker tillbaka på sekvensen hör jag min egen röst spraka av irritation mot henne, men vid närmare eftertanke så var mina klagomål ljudlösa. Den andra sköterskan, fick gå över till min andra sida, och tänja den handens fingrar också.

Sedan blev jag nöjd.

Jag kan som sagt känna mig dum nu i efterhand, och otacksam. Men samtidigt vet jag att jag gjorde rätt. I mitt sängläge fick jag en mycket starkare drift av att vara extremt ärlig, även om det sårade folk, och om jag ibland kanske sa olämpliga saker och var rent ut sagt taskig. Men när ens egen kropp inte lyder och man vet att man ligger i någon annans regi, när man vilar i någon annans händer, så vill man ändå ligga i rätt händer. Och det gjorde jag verkligen.


månader.

Det var mer än en månad sedan jag skrev. Nästan två.

I snart två månader har jag bott uppe i Stockholm. Jag trivs här, extremt mycket. Och jag kommer sakna det nu när jag åker hem på julafton. För på julafton tar det slut, min praktik på SVT. Sorgligt, separationsångest och tillbaks till vardag igen. Det känns mindre roligt, faktiskt väldigt tråkigt.

Att stå naken inför världen, inte riktigt veta vad som händer. Där står jag nu, ett halvår efter mina gymnasievänner, som redan tagit sig förbi den största tröskeln. Jag vill mycket, jag vet lite. Stora vägskäl och svåra val.

Men jag kan inte glömma bort att jag bara är 19 år. Och jag har hela livet framför mig.

stanna upp.

Ibland går livet på räls. Mycket nytt händer, men vardagen går ändå på rutin. Ibland får jag en lustig känsla, som är svår att begripa. En känsla av att denna blogg inte handlar om mig, det finns ett slags avstånd. Det var inte jag.

Egentligen kanske det inte är så konstigt. Jag vet hur människor har reagerat och undrat. Jag såg aldrig speciellt sjuk ut när jag kommit hem, så det var nog inte så farligt. Min bäste väns lärare utbrast någon slags skeptism över att det verkligen var jag som hade varit så sjuk. Anledningen till att hon hade varit ledsen och orolig, var den egentligen så allvarlig?

Idag satte jag mig och läste i dagboken. Mindes tillbaka, det var jag. Det är jag på bilderna.

I veckoslutet åker jag upp till Stockholm, för att ha praktik på SVT:s nya program Hos Jihde i 7 veckor. Praktiken på Folkbladet ledde till små extrajobb, att fotografera på konserter och spelningar. Jag gör det som jag drömt om att göra de senaste åren. Jag är lycklig.

Men ibland är det viktigt att stanna upp. Precis som jag gjorde idag. Det hände faktiskt på riktigt och jag tänker mycket på alla er, ni som är den största delen till att jag är här idag. Mamma, systrar, sjuksköterskor och undersköterskor. Läkare, sjukgymnaster och kurator. Och vänner och släkt som tapetserade min vikvägg full av kort och brev.

Jag saknar er.

fjorton.

Den 25 september var en söndag, och det var dags för mig att börja andningsträna. Jag var rädd, respiratorn skulle kopplas bort, och ett munstycke med filter och syrgasingång skulle ersätta slangen till respiratorn.

En skrämmande känsla att behöva dra vartenda andetag själv. Ingen hjälp, och luften som jag andades kändes främmande. Jag vart trött, rädd, och klarade bara 5 minuter, innan jag snabbt ville återvända till tryggheten.

Det kändes inte som något stort steg, men det var ett steg närmare friheten. Fast just då klassade jag det inte som någon frihet. Det var jobbigt att andas, och jag var lugnare i sällskap med respiratorn.

Hur beskriver man känslan? Hur beskriver man förloppet av sjukdomen, och alla tankar som man knappt minns att man hade?

idag.

Inatt drömde jag att någon hade varit inne på min blogg och kikat.

Men hur mår du IDAG? frågade hon.

Det har gått mer än ett år, och idag kan jag inte riktigt säga hur lång tid det tog för mig att återhämta mig. För när ska jag utgå ifrån, och när kunde jag klassa mig frisk? Jag var frisk hela tiden, bara lite sämre under en period. Ganska mycket sämre.

Så fylld av glädje och energi som jag varit på senaste tiden. Jag har fått göra det jag helst velat göra, mina önskningar har blivit verklighet. Tack vare denna parentes i livet har jag kommit en lång bit på vägen. Och en lång bit med mig själv.

När jag kom hem från sjukhuset så hade jag en krävande period av träning, för att återfå alla muskler som jag tappat. Det var väl så det märktes, menen efter sjukdomen. Men nu kan ingen säga att jag varit sjuk, förutom genom att uppmärksamma mitt ärr.

Visst är våra kroppar fantastiska. Vem kan tro att jag legat orörlig i 6 veckor? Reparationen och återuppbyggnaden utav min kropp gick snabbt, snabbare än väntat.

Och fast jag inte vill erkänna, så kan jag ibland känna av det. Samma känsla i ländryggen som jag hade precis i början av återhämtningen. Jag blir tröttare snabbare, och jag känner av smärtan efter en viss typ av ansträngning. Det onda och ihåliga.

R.

Med uppdrag av Folkbladet, där jag numer har min praktik, var jag på sjukhuset idag. Jag kan inte säga att jag har fobi eller någon som helst lustig känsla för att tillbringa tid där. Men visst känns det konstigt. Det var mitt hem under en sexveckorsperiod.

Jag hängde med denna reporter och fotograf, lite i hopp om att stöta på någon. Och det gjorde jag. Helt enkelt kan man väl säga att: you made my day, R.

För det känns alltid lika roligt och bra att veta att jag fortfarande på något sätt finns kvar. På samma sätt som ni alltid kommer att finnas för mig.




Och jag har blivit lite dålig på att skriva. Lite fasar jag faktiskt för fortsättningen, när jag närmar mig det värsta. Den dagen då jag blev totalt utmattad och trött utav att hosta upp all min energi. Pulsen steg i taket och jag skakade. Jag orkade inte vara med.

återblick.

Återblick.

Idag, för ett år sedan, blev respiratorn min bästa och närmaste vän.

Vilken ihåglig känsla att vakna upp ur en narkos, och inte längre kunna andas genom munnen. En maskin till vänster sköter andningen. Jag minns inget, men vilken ångest.


ett år.

Idag är det ett år sedan. Ett år sedan 4 september 2005.

Förra måndagen mådde jag dåligt, med vetskapen om att det bara var en vecka till 1-årsdagen. Bara några dagar dessförinnan hade jag varit på sjukhuset. Sjukhusmiljön väcker upp alla tankar, och ångesten. Ångesten över att inte kunna göra någonting, inspärrad i sig själv.

Idag har det varit ganska lugnt, jag har haft massvis uppgifter att fylla timmarna med. Ångesten kommer i värmeböljor. Tankarna går i omgångar. Idag, för ett år sedan, var det mest ovetandet om vad som skulle hända som kändes värst. Imorgon kunde jag inte gå.

Ett år har gått så fort. Och min sjukdom tog mig hit där jag står idag. Och fastän jag var uppe på sjukhuset idag, för en anledning, så tog jag inte modet till mig för att gå in. Jag vet inte om jag vill återvända in i den salen mer, hur som helst inte idag.

Tack, och jag hoppas att ni fick mitt brev.

matlust.

Nu bor jag inte hemma, utan på Kolmårdens Camping, tillsammans med alla andra i inspelningsteamet för Wild Kids. Här trivs jag himla bra, men inatt sov jag hemma.

Vid frukosten i morse såg jag att mamma hade köpt såna här småsmå yoghurtar, petits. Och jag kommer så väl ihåg bland den första gången jag skulle äta, då hade mamma köpt en sån, bland annat. Jag fick inte ens i mig en hel, innan jag var helt mätt, och spyfärdig.

En dag fick jag i mig en hel, men strax därefter kräktes jag upp allting. Magen ville inte ens behålla en liten petits, 1,5 matskedar yoghurt eller vad det kan vara.

Det börjar närma sig ett år nu. Ett år sedan den 4 september. Usch.

tretton.

Jag duschade varannan dag, ungefär. Ofta tyckte jag bara att det var en pina, det var jobbigt och obekvämt. Helt utelämnad ligger man där i sängen, och rullas upp på ett slags "lakan" där kanter fälls upp. Men man vänjer sig ganska fort.

Det var så jobbigt att jag ville ha det gjort så fort som möjligt. Alla vändningar smärtade, och vattnet som dunstade från min kropp kylde. Att använda både shampo och balsam var alldeles för tidskrävande för mig som bara låg där, varje minut var en timme. Och jag minns så väl när jag bokstaverade på bokstavstavlan för mamma att jag ville ha ett kombinerat shampo/balsam, ett så kallat 2in1. Hon förstod inte. Men vilken lättnad sen när jag fick det.

Järnmedicinen som jag hade fått i tablettform (krossad, utspädd och nerpressad i sonden) sattes istället in i droppet. För att bespara magen. Och det var en konstig känsla när järnet sakta sipprade in genom mina vener, en smak utav blod och lakrits spred sig i munnen. Men det var bättre så, för varje vätska ner genom näsan kittlades obehagligt och frammanade kräkkänslor.

drabbade.

Ibland går jag in och läser på ett brittiskt forum för GBS. Jag har själv skrivit där några gånger, och fått ganska bra respons. Men människorna där är medelålders. Jag hittade en kille, som var något år yngre än vad jag är, ifrån Spanien (eller någonting i den stilen). Men det klaffade inte heller där, han hade varit runt 5 år när han drabbades utav sjukdomen.

Det är svårt att berätta, då det faktiskt är så väldigt svårt att sätta ord på alla dessa händelser och känslor. Jag vet inte vad jag förmedlar över den här bloggen riktigt, men jag önskar att det medför en gnutta förståelse och insikt. Jag har hela tiden önskat att jag haft någon att dela allt med, någon som varit på samma ställe som jag.

1 på 100 000. Jag var Norrköpings förra års offer. Idag hörde jag om en ung kvinna. Hur mår hon? Hur upplever hon det? Hur lång tid kommer det att ta för henne? Jag vet att hon är en kämpe, oavsett. Men fastän jag ingenting vet, så tänker jag ändå på henne. Ganska mycket.



Tidigare inlägg