gbs

Kära dagbok.

Varje dag är lång, och jag försöker minnas vad som händer. Men den ena händelsen förgås av den andra. Jag kan inte rå för att jag inte minns.

Jag visste, eftersom att dem så väl hade upplyst mig, att jag skulle glömma. Jag skulle inte orka minnas, och jag skulle omedvetet sudda ut händelser. Det fanns inte plats åt alla intryck, och bortsorteringen kunde jag inte styra.

Det är skrivet förut, men jag vet inte vilka minnen som är mina. Och tanken på det knivhugger mig. Är allt ens sant? Man vet nu mer att patienter som vårdats på intensiven har mer eller mindre overkliga upplevelser. [...] Patienten kan alltså vara helt övertygad om att händelsen har hänt på riktigt eller händer på riktigt.

Ett inferno av tankar, likt en orkan i huvudet. Jag vill minnas allting. Jag vill minnas alla människor.

En svart bok, med röda hörn. Jag kunde inte skriva ner vad som hände, så därför gjorde andra det åt mig. Det blev en helfylld bok, med början av en återblick, redan från lördagen den 3dje september (dagen innan), till den 5 november, där jag själv har avslutat boken.

Varje "inlägg" är undertecknat av någon sköterska, läkare eller någon ur min familj. Men jag skäms över att inte kunna sätta ansikten på alla de namn som står skrivna med olika handstilar. Dem var faktiskt en stor del av min värld, dem satte ord på händelser som jag annars inte skulle kunna återgå till, eller ens placera på ett datum.

Bilderna i boken kan användas i en skräckfilm. Ett hugg i hjärtat som så sårbart smälter den frysta isbiten bakom mina ögon. Hjälplösa tårar över att det faktiskt är sant, bilderna bekräftar. Under fem veckor såg jag mig inte i spegeln. För jag var inte jag, och jag ville inte ha bekräftelsen på att allt faktiskt var verklighet. Fast i slangar och apparater, avmagrad med ångestfyllda ögon. Det var jag, Josefin, som låg där.

Här om veckan var jag tillbaks på intensiven och pratade om dagboken. Några danska sjuksköterskor ville träffa patienter och höra om dagbokens betydelse. Jag är tacksam över att den skrevs, för det har betytt så otroligt mycket. Och jag är glad att jag har vårdats i Sverige. I Danmark får de inte skriva dagbok, det är mot reglerna, och man har inte tid. Inte tid att ge tillbaka en bit ur en människas liv, som suddats ur dess hjärna av alla pipande apparater och slangar. Att ta bilder av patienten är tabu. Där går man också efter policyn att inte söva. Patienter ligger med en tub ner i halsen, vakna. Och med mina erfarenheter, så är det inte mänskligt.

När jag sitter och läser i min dagbok, så ser jag att det hände saker hela tiden. Samtidigt får jag tillbaka ängslan över hur sakta dagarna faktiskt gick.

...tänkte borsta dina tänder och vända dig på sidan. Hoppas natten blir lugn.

Jag pendlade. Hela tiden pendlade jag mellan olika sänglägen. Ungefär varje timma bråkades det med min kropp. Kuddar lades under benen och ryggen. Det gjorde ont, speciellt i benen, när dom böjde och lutade dom ner mot sidan. Ibland låg jag bara i några minuter, innan jag tröttnade, och dem fick ändra läget igen. Jag kunde inte ens finjustera själv. Hur mycket rör du på dig när du ska sova? Det var svårt att få det bra, för jag glömde bort hur man ligger bekvämt.

Ena dagen kom de från Linköping för att testa mina nerver, andra dagen satte de in CVK (kanyl ner i halsen, istället för i armen.) Min pappa kom och hälsade på, Britney Spears fick en son och jag bytte rum. Varje dag var det någonting eller massor, men samtidigt ingenting alls. En konstig balansgång. Och allt som hände finns att läsa om, i en bok. Men det som inte hände, förblir ett svart tomt hål. En känsla av ingenting.

Hur mycket har jag inte hört nu i efterhand? Och hur mycket oroade jag mig inte för hur folk skulle bemöta mig? Det är så lätt att skapa egna påhitt, efter det lilla man hört, visst är det? Mycket fördomar och egenskriva verser. På vilka noter skriver ni texterna?

Koma
Ja, jag låg i koma. Va? Nej, det gjorde jag verkligen inte. Jag har varit nersövd. Små korta stunder, och några längre. De längre var dem två gånger det handlade om trachen. När de satte in den första gången sov jag en dag. 3½ vecka senare var jag sövd i 3 dygn.

Sanningen når så långt. Så långt att den träffade en vän i skolan.

Förlorad känsel
No big deal. Men många bestiger vetskapen för högt, kanske var det inte alls så? Jag hade känsel, möjligen något nersatt och skruvad. Men att jag inte kände någonting är felfelfel. Så som andra små påhitt om hur det var.

Anorexia
Jag hade anorexia, och kunde på grund av det inte komma till skolan. Blev jag inte smal, så säg. Men på riktigt, det är hemskt när man får höra om människor som hittar på sådana historier. Himla påhitt, och jag vill inte höra mer.

Och vad beträffar inte ärret. Ibland glömmer jag bort att det faktiskt sitter där. Men människor påminner mig. Några vet vad det kan handla om, andra har ingen aning. Visst kan man skratta åt kommentarer som den som jag fick på studentkryssningen "vaddå att du inte hånglat med någon, du har ju fan ett sugmärke på halsen", men hur mycket skrattar hjärtat?

Vad har du gjort där?

Här är inte mina minnen. Här är min dagbok.

Jag var envis. Även fast jag var nersövd, så kämpade jag mig upp ur narkosen. Mängden sövande ökades. De beslöt sig för att sätta in en trach, via halsen, istället för via munnen. I det tillståndet skulle jag kunna vara vaken. Det gick bra, och utifrån det har jag alltid ett minne. Ärret på halsen.

Du har ingen feber men du känner dig varm. Du sover med fönstret öppet och utan något täcke, men så vill du ha det.

Ja, så ville jag ha det. För jag var otroligt varm. Svetten pärlade sig i pannan, fastän jag bara låg helt stilla. Min extramadrass som jag hade fått nere på barnavdelningen hade ett plasthölje. Det blev fruktansvärt varmt, vilket var otroligt jobbigt. Lakan byttes 2-3 gånger om dagen, både för att jag blev så varm, men också för infektionsrisken. På intensiven ska allting vara så sterilt som möjligt, hygien och fräschet är viktigt.

Smärtstillande och panodil. Det onda jag hade i ryggen gav inte med sig, och hur de än placerade min kropp, så var det inte bra. Tillslut avstod jag från panodilen. Min huvudvärk fick inget botemedel, men det faktum att jag svettades så otroligt mycket diffuserades.

Utomhus. Den 13/9 sades det att det var sommarens sista dag. På grund av det tyckte personalen att jag borde ut. Upp i tubastolen, och ut. Det var hemskt. En "sålänge"-respirator följe med ut, och det var inte alls desamma. Tryggheten rasade och jag kände mig olustig. Det var svalt ute, men jag ville bara in. In till sängen och lägga mig ner. Sova bort lite tid. Tillbaks till min bästa vän, min respirator, som försörjde mig med luft på rätt sätt. Det var första gången jag var ute. På mina 6 veckor, var jag bara ute en gång till.

Hur var det? Vad hände egentligen? Jag levde mitt i det, men jag minns inte mycket utav det. Till fyra är mitt minne klart, men därefter, diffusa små negativbilder som jag kan bläddra bland.

Jag vet inte vad som är mina egna minnen, och vad som jag nu tror är mina egna. För uppfräschning har jag en dagbok, skriven utav min familj och personal, samt återberättelser och förklaringar av samma personer. Har jag målat upp bilder utifrån vad de har sagt, eller är det verkligen sådant som jag minns själv? Jag har ingen aning.

För egentligen är min vetskap minimal. När jag kom upp till intensiven fortsatte sjukdomen att förvärras. Jag fick massor mediciner. Allting gjorde mig väldigt trött, och jag sov mycket. Personal sprang in och ut, byttes av och kom igen efter några dagar. Allt var nytt, hela tiden. Jag hade inte kraften att förstå vilken personal som var hos mig, så varje gång ett byte skedde, så kändes det som en ny människa klev in i mitt rum. Även fast jag kanske hade träffat just den sjuksköterskan flera gånger förut. Allt var ett töcken. Och jag orkade inte förstå. Det blev bättre ju längre tiden gick, tillslut kände jag igen, och kunde också namnet på flera av de över 40 sköterskor som jobbade där.

Dagar och nätter. Smärta och oro. Tiden gick, ganska fort när jag sov, och i snigelfart under mina vakna timmar. Det jag minns är en minimal del av de cirka 750 timmarna jag låg uppe på intensiven.

Jag minns endel utav vad jag drömde, för drömmarna präglade även dagarna. Jag kan också plocka fram vissa scener, och upplevelser från "stora" händelser. Men det mesta utav det är från den sista tiden där uppe. När jag hade mer ork att förstå och ta in information.

Jag tror att jag skulle kunna räkna till ungefär 7-10 saker som jag är säker på att jag minns av eget huvud. Jag har ingen tidsuppfattning om när sakerna hände, men jag vet vilka som var med.

Jag ser det utifrån, jag ser mig själv. Ett minne är när en läkare en morgon kom in och sa att nu ska respiratorn bort. Hurra, tänkte jag. Sedan ångrade jag mig.

Det blev inte min allra sista natt, den där natten till torsdagen. Men det blev den sista på barnavdelningen. För på morgonen hade jag det svårt. Personal sprang in och ut på mitt rum mest hela tiden och mamma var ständigt sysselsatt. Nu är det dags för en IVA-doktor, bestämde vi. För jag var slut, jag orkade inte, allt var oroligt.

Mamma, jag orkar inte andas längre.

Sa jag, utmattad. Men jag kan inte föreställa mig det igen. Jag kämpade för varje andetag, varje mått syre som pressades ner i mina lungor. Tänker du på att du faktiskt andas nu? Nej, det är en självklarhet. Du tänker inte på att du använder dina muskler när du bär bort din tallrik från bordet, men du måste ta i när du lyfter en 10 kilos vikt. Mina andetag vägde som 20 kilo.

Jag själv minns ingenting utav det, men det var mycket prat angående placeringen på IVA, innan de bestämde sig. Infektionsrisk. Om man tar ut svängarna (jag vet inte hur mycket; massor, eller ingenting) så var väl det centrala mer; att dö eller att dö, det är frågan. Eller att inte dö. Neurologen sa hur som helst en del bra saker, som skyndade på hjälpen, och det bestämdes att jag skulle läggas i respirator direkt.

Jag sövdes ner, och fick en slang in genom munnen och ner halsen. Någon dag senare bestämdes det att jag skulle få trachostomi och de skapade ärret som jag idag bär med mig som minne på halsen.

Det går inte att sätta fingret på. Men det är nog en av de mest ställda frågorna; Varför?

Ett hundraprocentigt svar kan ingen ge. Jag kan spåna, för jag vet vad jag har gjort. Läkarna kan hålla med mig, men inte fastställa svaret. Ingen vet. Alla kan gissa.

24 augusti. Det är väl ungefär där jag kan börja. Vad tror du på? Jag vet inte, men jag tycker att det är skrämmande.

"kasst. jag mår inget vidare.
börjar bli sjuk. på tiden.
vore skönt om en riktigt jäklig
sjukdom bröt ut."

Det var exakt så det var skrivet, i min dagbok från den dagen. Hela sommaren hade varit min, mina önskningar slog in, jag var Herren på Täppan när det gällde vädret. Allting flöt på, nästan lite för bra. Jag borde inte önskat mig detta.

Hade, sen jag kom hem från England (18 augusti), varit lite halvsjuk. Jag hade precis börjat skolan, men var ändå trött på den, och önskade mig väl lite ledighet till. Visst fick jag som jag ville.

---

27 augusti. Jag jobbade; linbanan på Kolmårdens Djurpark. Jag hade mått dåligt hela dagen, och fick jobba på stationen vid entrén just därför. Där kunde jag sätta mig ner och sälja biljetter om det stående slitet blev för mycket. Vid kassan satt jag mest hela dagen.

28 augusti. Jag var körd. Blåbärssoppa och ipren var vad dagen innehöll. Jag försökte hålla mig pigg, men tappade koncentrationen gång på gång. Oj, ursäkta, vad sa du? Hur många barn? Man ska inte jobba då. Dumdristigt kanske. Och jag ska berätta min dumdristiga plan för er.

I mars hade jag jobbat lite extra på ett telefonintervjuföretag. När jag räknade ut min sammanlagda lön efter sommarens jobb, kom jag fram till att jag precis skulle gå över gränsen för att behöva betala skatt. Fasen, vad onödigt! tyckte jag. Därför bestämde jag mig för att jobba några extra helger på linbanan, för att inte bara gå över summan med någon hundralapp. Mina planer var att också försöka jobba lite extra runt jul, kanske på posten, för att tjäna ytterligare lite pengar, och för att skatten som drogs inte skulle kännas så meningslös. Jag ville ändå vinna någonting på det. Därav kunde jag inte sjukskriva mig, förstår ni väl!

Det dumma är väl att jag jobbade den helgen. För det kan vara en påverkande orsak. Hade jag inte jobbat, så hade jag kunnat ge bort några av mina redan jobbade timmar, och komma precis på snäppet under skattebetalning. Det var min plan b, men jag valde inte den. Det var ju nu när jag jobbade den helgen, som jag kom precis över summan, och behövde betala skatt. Alltså, dessa två dagar arbetade jag gratis (eftersom att hela den lönen kom att gå till skattebetalning.)

Skatteprat. Kan bli lite rörigt, men jag är lite småarg på mig själv, för att jag inte ruskade om mig själv, och sjukanmälde mig. Jag mådde faktiskt verkligen inte bra, och inte mådde jag bättre utav jobbet. Men som sagt, ingen kan säga att sjukdomen inte brutit ut, om jag inte jobbat de där dagarna.

Men att betala skatt är ingenting jag längre är bitter över. Sveriges skatteprocent är skyhög, och går till många hyffsat onödiga saker. Men jag vet, att om jag får låtsas, så går alla mina skattepengar till sjukvården, och räddar liv. Precis så som den fria sjukvården, och långt komna tekniken som vi har här i Sverige, gjorde för mig.

Stress. Den 18 kom jag hem från en resa, England var destinationen och mitt resesällskap var min bästa vän, Elin. Mycket semester, mycket mat och mycket godis. Sommaren hade jag, som är van att röra mycket på mig, försummat det mesta av vad träning heter. Skolan började direkt efter min hemkomst, och att komma igång igen var ett av mina större mål. Ett mål så starkt att det blev till ett tvång, och stressmoment. Varje dag skulle jag göra någonting, mycket, massor. Behövde vi handla, om det så bara vore ett äpple, så skulle jag gå till affären längst bort, bara för att få en promenad. Jag pratar affärer som tar 20 minuter till 1 timme att traska till. Överallt gick jag, jag stressade igenom dagarna.

En sådan stressad vardag, samtidigt som jag var, som jag nämnt tidigare, halvsjuk. Sjukdomen Guillain Barré kan utlösas av ett enda litet förkylningsvirus. Ja, visst var jag sjuk, och jag stressade på. Idag kan jag ångra enormt att jag inte tog det lugnt, för här någonstans ligger nog orsaken vi kan peka på.

3 september. Dagen innan, det var en lördag. Lördagar betyder DansAerobics klockan 11. Allt var som vanligt, men när jag kom hem hade jag lite ont i ryggen. No big deal. Jag och mamma bar upp lite saker på vinden. Men jag kan inte bära så mycket, tänk på att jag har ont i ryggen.

På kvällen var det tjejkväll inplanerat. Jag, Sandra och Becca åt mat. Kvällen lutade sig mot festande, och vi drack lite vin till maten. Groggar blandades, men jag, som tidigare hade varit taggad kände mig avslagen och trött. Skärp dig Josefin! Och jag skärpte mig, försökte vara artig, men jag slopade allt vad alkohol heter, det smakade inte gott. Och vi gick mot en fest.

Hemfärden blev inte så sen. Fick skjuts hem, klockan var runt 1 tror jag. Mamma var fortfarande uppe, och vi hade ett kort samtal innan jag slank in på rummet. När jag skulle lägga en sladd tillrätta i skåran vid dörren ramlade jag ner på rumpan. Men herregud, vad är detta? Jag har ju inte druckit någonting! Jag satte mig på sängen, och stödde armbågen i madrassen. Allt vek sig, och jag föll ner på sängen. Shit, man skulle ju kunna tro att jag är jättefull, tänkte jag. Utan någon kontroll på kroppen eller balansen över huvud taget. Natten blev nästintill sömnlös, med smärtor i rygg och nacke.

Tanke. Vad jag tänkte, jag minns inte. Jag tror inte att jag tänkte så mycket. Det var någonting med ryggen, kanske hade det hänt någonting när jag tränade? Söndagen var min sista dag hemma, på flera veckor. Och mer eller mindre, så var det bakgrunden. Men jag vet inte, kanske var det inte?

Nollfem. Jag minns det klockslaget. På morgonen. Tell me this night is over. Den varade länge, och jag sov inte mycket, nästintill ingenting. Senare på dagen skickade dom ner mig, tillbaks till barnavdelningen igen, med mitt gammaglobulindropp i släp.

Väntan, allting handlade om väntan. Måndagen, jag fick diagnosen och klockan var runt middag. Men det skulle dröja, sa Dr. Å, innan någon medicin kunde sättas in. Man blir ganska rastlös i ett sådant läge. Jag ville att någonting skulle hända, och vad är inte mer händelserikt än att de sätter in en medicin, som ska hjälpa en tillbaka till livet? Anledningen till fördröjningen var att medicinen inte var vanlig, så de var tvugna att frakta ner den från Stockholm.

På tisdagen, dagen efter, sattes jag på gammaglobulindropp. En medicin vars verkan inte kunde bevisas. Hjälpte den, eller hjälpte den inte? Kuren pågick i fem dagar, och priset uppgick i ett femnummersbelopp. Den var gjord i Amerika, om jag inte misstar mig. Biverkningarna var många, men gick inte att urskilja. Jag mådde dåligt av så mycket annat också.

Ryggsmärtorna, jag minns dom. Samtidigt är minnet av alla känslor svagt. Outhärdligt, jag låg inte bra, i vilket ställning de än la mig i. Jag hade en specialmadrass, som jag tror att jag fick på tisdagen. Även den väntan var inte utan ångest. Madrassen kom som en hjälte för min ömma kropp. Den fick följa med mig under hela resans gång, vilket hade både sina för- och nackdelar.

Efter djävulsnatten så kom jag hur som helst ner till barn igen. Dagen flöt på, men jag tappade mer och mer av min kropp. Det gick inte jättefort, men visst märkte man skillnader hela tiden. Jag var matt. Besök från min syster och hennes döttrar piggade upp mig litegrann. Det var viktigt för mig, och underbart att träffa de små. Den äldsta var ovanligt blyg, hon sa inte så mycket, men stod och öste upp kort och presenter åt mig. Jag såg nog inte riktigt ut som jag brukar, med slangar lite överallt. Hon tyckte att det var lite konstigt att jag åt genom näsan, så som mamma beskrev det med sonden.

Dextrosol. På kvällen bad jag mamma om lite dextrosol och lipsyl. Dextrosolen satte jag på tvären, och kunde varken få upp eller ner den. Panik! Jag hostade, jag svalde, hostade och svalde. Ingenting gick, och det skavde något fruktansvärt. Jag hade svårt att andas. Att dextrosol smälter är väl för väl det.

Natten var orolig. De få gånger jag lyckades trycka på alarmknappen krävdes enorm styrka. Automattillsyn, en gång i timmen kom de och tittade till så att allting stod rätt till. Det gjorde det inte. Hade jag inte varit på sjukhus, så hade detta varit min absolut sista natt.

Midnatt råder. Efter en helvetisk kväll, med spyor och utan hjälp, åker jag säng upp till IVA. Jag minns inte resan. Den var inte lång, inte lika lång som taxiresan söndagen den 4de september. Den var nog bara en våning.

Ett rum där jag ska sova. En nypa på mitt finger. Maskiner som piper. Jag kan inte göra mig hörd, min röst når inte ut genom munnen. Den fastnar någonstans på vägen. Sängen som jag for upp i, tar min mamma över. Den står brevid min. Min hästensäng, fast bättre.

Rummet består av tre väggar. Den fjärde är en vikvägg. Nästan igendragen, bara lite öppen. Jag vet att jag oroade mig lite för att mammas säng blockerade dörren ut. Men vad gjorde väl det egentligen, när vi hade en hel vägg ut? I vikväggens öppning sitter två kvinnor och tittar på mig, hela natten. Dessa kvinnor förvandlades till kärringar, idioter och jävla människor i mitt huvud. De förtjänade titlarna, för även om de tittade på mig, så såg de mig inte.

Natten var lång; längre; längst. Klockan ovanför dörren, till höger, räknade mina minuter. Jag höll koll på klockan, och klockan höll koll på mig. På Intensiven har dem tänkt ett steg längre, för sekundvisaren tickar inte, den smyger fram. För visst ser det ut som att det går snabbare då?

Under näsan hade jag en syregrimma. En gång varje timme vände dom på mig, för det var jag i detta lag helt okapabel till att göra själv. En gång i timmen, såvida jag inte sa till. Jag sa till hela tiden, men det var ingen som hörde, för luften som trängde ut genom min mun hade inga toner. Varje gång de vände på mig, så lossnade syregrimman. Jag kände det, men dom såg det inte. Hallå, hjäääääälp!!! Ekande tystnad, och kvinnorna återvände till sitt skrivbord, mitt i vikväggen.

Jag tackar min vän nypan i fingret. En nypa kopplad till en datorskärm ovanför mitt huvud. Den mätte syresättningen, och den pep när jag inte hade den på mig. Pipet fick kompensera mina dödstysta röst, och jag använde alla de små krafter jag hade kvar i händerna till att pilla bort den. Piiip piiip. Och kvinnorna kom till min undsättning.

Vilken undsättning? De lärde sig tillslut att det bara var jag som låg och pillade loss nypan. De struntade i pipen. Gick och satte fast den då och då. Frustration över grimman, som skavde och låg på helt fel ställe. Frustration över den hjälp jag inte fick. De hörde mig inte, de såg mig inte.

Jag följde sekundvisarens vandring, runt, runt, runt. Grimman satt på sniskan, jag hade ont och jag var frustrerad. Ingen såg mig där jag låg, och jag kunde varken röra på mig, eller skrika högt. Jag var fast. Sekundvisaren sprang samma bana hela natten, och jag var enda åskådaren.

Mamma sov, och jag grät. Tyst grät jag, för inte ens snyftningarna tonsattes.

Måndagen föll jag ner på golvet, då mina ben strejkade. Samma dag fick jag diagnos; Guillain Barré.

Jag visste att någonting var fel. Någonting mer än bara en nerv. Jag visste att jag blev sämre och sämre. För visst hade jag fått det bevisat för mig. Min röst höll på att tonas bort, helt och hållet. Jag fick svårt att andas, och benen vek sig. Ändå kunde jag inte förstå min diagnos. Sjukdom? Nejnejnej!

Jag hade varit inne på toaletten. Jag satt i en rullstol. Jag ville fly. Blodet försvann från mitt ansikte och lämnade hyn askgrå. Det svartnade framför ögonen, och jorden snurrade runt. Nervinflamation, ekande ord. Men jag skulle bli bra, ja, om några veckor skulle jag vara på benen, sa han. Så enkelt blev det inte, och tidsplaneringen fick skjuta i längd.

På tisdagen kom en grönklädd lång kvinna in på mitt rum; en narkosläkare. Jag kan peka ut exakt vart hon satt. På en stol, vid höger fotända. Det stod fler människor där inne, men jag minns inte vilka. Hon pratade om saker som låg långt bortom min livsuppfattning. En respirator? Jag förstod att det var något dåligt. Det kan sätta sig på andningsmuskulaturen sa hon. Jag är naiv; för det där händer faktiskt inte mig. Jag visste faktiskt inte ens vad en respirator var, och jag visste knappt vad det innebar att vara inlagd på intensiven. Och allting var helt plötsligt så mycket värre än vad läkaren hade sagt dagen innan, så jag kunde inte förstå vad som var att lita på.

Det tog inte många timmar innan jag fick uppleva den gastkramande intensivvårdsavdelningen. Midnatt, och jag transporterades dit. Att sätta en rubrik på den natten är inte svårt, det är utan att tvivla eller överdriva den värsta natten i mitt hittils gångna liv.

Jag såg en dokumentär om Joakim Alpgård. Såg ni den? 35årig man, totalförlamad. Han tog sitt liv på en självmordsklinik i Schweiz. I 6 år kämpade han.

Måndagen, dagen efter jag skrevs in på barnkliniken. Mamma for hem på morgonen, vi behövde lite saker för att orka med ytterligare en natt på sjukhuset. Vi hade ätit frukost, och vi hade klätt på oss. Hurvida jag hade kommit in till toan på morgonen minns jag inte. Men där låg jag ensam i det lilla rummet, och tittade in i väggen. Hur mycket roligare kunde man ha, tänkte jag. Jag går en promenad in till toaletten. Det krävdes endel sats för att orka resa mig upp, även om jag redan halvsatt upp i sängen. Promenaden blev inte särskilt lång. Vänster, höger, vänster, höger, i små osäkra steg. Jag vinglade till och tog tag i sängänden. Vad hjälpte det? Benen liksom försvann under mig, någon kapade av dom, och jag sjönk ner på ändan. Men jäklar också! tänkte jag. Jag minns ett virrvarr i huvudet, vad var det egentligen som hände? Vart tog mina ben vägen? Det här var nog inte bara någon liten nerv i kläm.

Idag kan jag skratta åt min envishet. Jag var 17 år, och det var under min värdighet att behöva hjälp. Vilket nederlag att trycka på alarmknappen. Jag tog tag i mitt lår, och drog upp det ena benet i friarställning. Men jag kom ingen vart, alla muskler var som bortblåsta och benet föll åt sidan. Jag tog tag i sängkanten och försökte dra mig upp, men det var meningslöst, när mina ben inte ville hjälpa till. Otacksamma benjävlar, jag behöver bara lite push, så klarar jag det här! Det gjorde jag inte.

På golvet precis vid dörren satt en röd alarmknapp. Dom hade visat mig den, till vilken nytta hade jag tänkt, inte ska jag ner på golvet och kräla, vad tror dom om mig? Inte gråta, inte gråta, inte gråta. Kom igen Josefin, det är inte så farligt. Beeeeeeeeeep.

Petra kom in. "Men gud, gumman! Vad har hänt?" Hon hjälpte mig upp i sängen igen, och jag kunde inte hindra tårarnas vilda fors.

Någon kapade mina ben. Senare kapades allt du kan röra på. Jag kunde inte le, jag kunde inte ens andas.

Det är lätt att säga att man förstår att Joakim Alpgård hade det jobbigt. Jag vet vilket rent helvete han haft, jag har själv varit i samma sits. Men med en viss skillnad, någonstans i mitt huvud ekade hela tiden läkares röster, som sa att jag skulle bli bra igen. Det var ingen som sa till honom. Och att han kämpade i 6 år, det är mer än vad som kan föreställas.

Till en början var det pirrningar och domningar i fötterna. Pins and needles. Benen var tunga, fötterna var bly. Det kittlades, och frågan var om man skulle skratta eller gråta. Det följdes av en tom känsla. Musklerna fanns där hela tiden, men vägrade agera. Hallå, mongoben! LYD! Frustration. Jag var stel. Det gick fort, för redan dagen innan jag åkte in, så var jag väldigt orörlig. Fast då kallade jag det träningsvärk.

Hur man spänner musklerna? Ja, det visste jag i början. Sedan glömde jag bort. Någon hade noppat bort mina muskler, med pincett, för att få tag i de minsta bitarna. Vetskapen om hur man gör försvann i orkanen av frustration.

På IVA hade jag för länge sedan glömt hur det var att spänna musklerna, hur det var att stå upp. Hur det var att känna mark under fötterna. De ville att jag skulle försöka, men det gjorde bara ont och knäna vek sig. Tillbaks till sängen blev det ett kast med liten Josefin av Elisabeth och Christina. För sängen var väldigt hög, och jag, ja, jag kunde inte hoppa.

Det är viktigt att uppskatta den funktion som kroppen faktiskt fyller. Men det förstår man inte förrän spelet är förlorat. Idag kan jag uppskatta, Joakim fick aldrig chansen. Han var ändå en man full av livsgnista, han var en riktig kämpe. En man att se upp till.

Fjärde september tvåtusenfem, och jag var sjutton år. Detta år inföll det datumet på en söndag. Vilodagen.

Klockan hade inte passerat 10 när min mor kom in och satte sig vid min dator. Jag har för mig att hon sa att hon bara skulle kolla något. Småirriterad, hon väckte mig. Hela min säng var skrynklig efter nattens vändningar. Hur jag än hade placerat min kropp, på sidan, rakt, i fosterställning eller på mage, så hade det inte kännts bekvämt. Värk i nacke och rygg gjorde sig påmind oavsett position, och höll mig vaken ända fram på morgonen.

Meningslösheten att försöka somna igen fick mig att istället inrikta mig på köket, och frukost. För jag var hungrig. Efter lite beklagande av min smärta till mor ställde jag mig upp. Fötterna sov. Det pirrade så att det gjorde ont. Jag hasade ut i köket.

Vad jag gjorde fram till kvällen minns jag inte. Jag väntade. Jag oroade mig, och jag grät. "snart hamnar jag i rullstol, är redan halvförlamad" skrev jag, med en gnutta sarkasm, i min msnblogg. Och visst blev ironin inte längre så rolig, när jag på tisdagen satt där i en rullstol i en av barnavdelningens salar och fick min diagnos uppkörd i ansiktet. GBS; Guillain Barré Syndrome.

Vilodag, vill jag här döpa om till väntedag. En olustig känsla i hela kroppen, molande värk i ryggen och pirrningar i fötter och händer. Det är lugnt, det är bara en nerv som är ikläm. Det var resonemanget, och en logisk förklaring. På sjukvårdsupplysningen höll dom med mig och mitt orealistiska förslag. Uppringning nummer två, något senare på dagen, ringde mamma. Jag låg och grät på golvet. De beställde en taxi åt mig, vars slutdestination blev Hagebys vårdcentral. Men det var en timme kvar tills taxin skulle gå, och det var en timme till från det att taxin kom, tills jag hade undersökningstid.

Trapporna ner gick långsamt. Jag släpade fötterna, att lyfta dom var för stor ansträngning. En omöjlighet. Mamma och jag satt bak, och sätet var i läder. Jag var utmattad och trött, och resans fem minuter varade i en halv evighet.

I väntrummet. Det stod en kille framför oss, som ville ha en tid på en gång. Klockan var någonstans mellan 18 och 19. Han hade en finne på hakan, som han ville kolla upp. "Minns du killen med finnen på hakan som sökte akut? Snacka om olika smärttröskel man kan ha."  skrev mamma senare i min dagbok, och den där killen hade vi ganska kul åt några gånger.

Jag orkade inte sitta upprätt, kände mig ledlös och rastlös. Mamma bad mig att lägga mig ner på soffan, och det gjorde jag. I två sekunder ungefär. Handikapptoaletten var närmast, och jag skyndade mig dit, så snabbt jag kunde på mina egna villkor. Jag hann bara till handfatet, var jag kastade mig över och kräktes. Och jag tror att jag tömde hela kroppen på min toalettvistelse. Jag skakade efteråt.

Resterande minuter i väntrummet satt jag och tittade på ett barn som lekte. Jag önskade mig tillbaka till den åldern. Jag älskade väntrum då, för det fanns så mycket roliga leksaker. Och det var kul hos doktorn, när man fick ta allergitestsprutor mot alla sorters djur.

Undersökningen. Jag visade vad jag kunde, och inte kunde. Jag kunde inte röra överarmarna. Jag fastnade och drog med hela axeln upp när jag skulle lyfta. Jag kunde knappt gå, än mindre stå på tå eller hälarna. I sin remiss skrev hon ett förslag på GBS, men det visste jag inte då. Hon skickade oss bara vidare till akuten, på Vrinnevisjukhuset.

Mamma tröttnade på att vänta, och gick fram in i båset. Vi blev hänvisade till barnavdelningen. Jag tror att vi satt där i mer än 30 minuter, innan en sköterska kom, och gjorde ungefär samma undersökning som dom hade gjort på vårdcentralen.

Stanna över natten? Nej, behövs det verkligen? Okej, det var väl inte så farligt, men vi hade ingenting med oss. Jag sa till mamma att hon fick åka hem, jag klarade att sova själv. Hon brukar ha svårt att sova, så det skulle vara skönast för henne. Men nej, hon gjorde mig sällskap, och någongång mellan 22 och 23 kom dom in med två mackor var, och en liten yoghurt till oss, i mitt nya rum på barnavdelningens preliminära tillhåll. Vi hade inte ätit på jättelänge.

Att mamma stannade över natten är jag idag oerhört tacksam över. Att folk gjorde saker för mig, och för min skull, var något jag fick vänja mig vid. Det handlar inte om uppoffringar.

Okej. Om någon/några dagar är jag bra igen. Det fixar sig! och där somnade jag, i min första blå nattskjorta.